18トリソミーの子どもを地元で産めなかった「医療の考え方の違い」?

18トリソミーの子どもたち写真展 in 広島」を見に行った。


2015年生まれの宮崎の子どもさんのパネルに、
とても気になる記述があった。

医療の考え方の違いから地元の宮崎で出産できなかったので、
ご縁をいただいて広島の地で生まれました。


日本の医療現場にも「無益な治療」論は確実に存在している。

上野千鶴子「情熱大陸」それから、ある母親の言葉

上野千鶴子さんが昨日の「情熱大陸」古市憲寿との対談で言っていたこと。

女の子たちがね、声を飲み込む。言わない。男を敵に回したくない。

これはね、やっぱり、すごい、もう、その辺に瀰漫している感じがするね。同調圧力というかね。

     ーー(中略)ーー

その都度、目の前のものにムカつくってことを、
ひとつひとつ、その時その場で言っていくことの蓄積の結果、今の私たちがあるんだから。

いちいち、ひとつひとつ目くじらを立てて、面倒くさい女になっていく。


この前、重い障害のある子どもを施設に入れている、あるお母さんが言っていたこと。

施設の家族会で会議があっても、言いたいことがあっても、言わない。言えない。

我が子が面倒を見てもらっているんだから、言えない。

他のお母さんも、同じことを言っている。

お世話になっているんだから、言えないよね。だから、黙っておこうね、とその人と話した。

言って、良くなるならいいけど……。言えない。


親たちがね。こうして声を飲み込む。言わない。
施設や専門職を敵に回したくないからね。

でもね、

あなたの施設でも、きっと、
誰かがひとつひとつその時その場で言ってきた蓄積の結果として「今」があるんだよ。



ラジオで「ケアラー支援」を語りました

恥ずかしながら、
FM広島の「ヒロシマウィメンズハーモニー」という番組にお招きいただき、
「ケアラー支援」についてお話しさせていただきました。

番組のサイトはこちら ↓
http://hfm.jp/blog/w-harmony/

2週間はラジコで聴くことができます。
番組名で検索してください(15分間) ↓
http://radiko.jp

カナダでついに安楽死後臓器提供ガイドライン 一部医療職から

カナダ内科医学会誌CMAJにおいて、
カナダの複数の医療関係機関に所属の医療専門職から成る委員会から
安楽死後臓器提供に向けたガイドラインが発表された。

論文のサイト ⇒ http://www.cmaj.ca/content/191/22/E604

医院を送ったのは、
Canadian Blood Services,
the Canadian Critical Care Society,
the Canadian Society of Transplantation,
the Canadian Association of Critical Care Nurses

委員長は、救急医療と緩和ケアの専門医でMAiD推進派である James Downar医師。

バイオエッジによると、主要論点は以下。日本語は、ごくあらましな要約のみ。


Medically suitable, conscious and competent patients who provide first-person consent to end-of-life procedures should be given the opportunity to donate organs and tissues. Patients who seek MAiD or WLSM [withdrawal of life-sustaining measures] should not be prohibited from donating organs and tissue.

MAiDまたは生命維持措置の中止に同意能力を要する患者には臓器または身体組織の提供を禁じるべきではない。

The patient must have the ability to provide first-person consent to MAiD or WLSM as well as to organ and tissue donation. The individual should be informed and understand that they may withdraw consent for MAiD or donation at any time, and that withdrawal of consent for donation does not affect their consent for, or access to, MAiD or WLSM.

対象となるのは、臓器と組織の提供と同時にMAiDまたは生命維持中止に本人同意が可能な患者。いつなんどきでも撤回可能であること、撤回しても終末医療への影響はないことを周知の上で。

The dead donor rule must always be respected. Vital organs can be procured only from a donor who is already deceased; the act of procurement cannot be the immediate cause of death.

デッド・ドナー・ルールは堅持。死後に摘出。

To avoid any real or perceived conflict of interest, health care practitioners should separate the decision regarding WLSM or MAiD from discussions concerning donation. Providers who are assessing eligibility for MAiD should not be involved in donation discussions.

終末医療と臓器提供の意思決定は独立して行われること。MAiDの審査に関わる医療職は臓器提供の話にはかかわらないこと。

People with amyotrophic lateral sclerosis and patients with other nontransmissible neurodegenerative diseases should be offered the opportunity to donate organs after their death.

ALSその他の非感染性進行性神経疾患の患者にも死後提供の機会は与えられること。

Health care professionals may exercise a conscientious objection to MAiD or WLSM specifically, but they should strive to accommodate the wishes of the donor by ensuring that their objection to MAiD or WLSM does not impede the ability of the patient to donate.

MAiDや生命維持中止に対する医療職の思想信条による反対は認められるにせよ、それにより臓器提供可能な患者の意思が尊重されないことに繋がってはならない。





なお、これまでに安楽死後臓器提供が行われているのはベルギーとオランダ。
詳細は以下のエントリに、リンク一覧他。

映画「道草」  宍戸大祐監督×児玉真美トーク  2019年6月1日

【7月1日追記】

毎月寄稿しているウェブ・マガジン「地域医療ジャーナル」に、
このトークの内容を記事として投稿しました。 

記事はこちらです ⇒ https://cmj.publishers.fm/article/20541/

その冒頭で映画を見ていない読者のために登場人物の説明と、
私がこのトークを引き受けたいきさつなどを簡単に書きましたので、
こちらにもその部分を追記することにしました。

 映画「道草」(2018年/95分/監督 宍戸大祐)は、地域でヘルパー(介護者/介助者)付きで自立生活を送る、いわゆる強度行動障害のある重度知的障害者の生活を描いた映画です。登場するのは以下の4人の青年と介護者、家族たち。それから、ヒロムさんが毎日散歩に出かける石神井公園の生き物たち(頻繁に登場するので、エンドロールで出演者として挙げられています)。

リョースケさん:18歳から、小学校の頃から馴染みの介護者たちとアパートで独り暮らしをしている。平日の日中は作業所で好きな絵を描いて過ごす。

ヒロムさん:幼少期から入所施設で育ち、思春期から自傷・他害行為が止まらなくなった。1年の入院後、自立生活を始めて3年。介護者と石神井公園を散歩するのが日課

ユウイチロウさん:施設での被虐待経験があり、不穏時には大声での暴言、ものを叩き壊すなどの行為が見られる。アパートも借家も契約更新が難しく、自立してからも思うような暮らしを掴めずにいる。

カズヤさん:平成28年7月に相模原市で起きた津久井やまゆり園事件の被害者の一人。大きな傷を負い心肺停止状態だったが、一命をとりとめた。事件後の議論では、やまゆり園家族会の前会長である父親は、障害者運動に対して施設の必要性を訴えたが、それが事業所との出会いを生み、両親は現在息子の自立生活を模索し始めている。

 その他の詳細については、 「道草」公式サイトのこちらに⇒ https://michikusa-movie.com/about/

 私の暮らす広島では、尾道市のシネマ尾道広島市内の横川シネマで6月1日から14日まで上映され、尾道での初回上映後に、宍戸監督とspitzibaraこと児玉とで約30分間のトークを行いました。

 トーク冒頭でもお話ししているように監督とは5年来のお付き合いですが、相模原市津久井やまゆり園で19人の知的障害者が殺害された3年前の事件の後に、障害者運動から施設否定論が噴出し、「施設か地域生活か」の二者択一で敵・味方を分かつような空気によって、関係者の間に大きな分断が生じました。なので、何か月か前に監督から尾道トークをやりたいと提案があった時には、まるで「敵陣に単身で乗り込んでこい」と言われたような気がしたものでした。もちろん即答はできませんでした。事件後に監督と会って語り合ったことが何度かあり、そのたびに立場や考えが違う者の言葉から学ぼうとする監督の姿勢を感じていなかったら、恐らくはお断りしていたような気がします。

 結果的に、耳に痛い言葉からこそ学ぼうとする宍戸監督の姿勢のおかげで、あの事件でできた分断の両側に立場が別れる者の間で、それなりの「対話」にすることができたのではないかという気がしています。

 それは、私のような言いたい放題の素人を記者として参加させてくださっている「地域医療ジャーナル」の心意気にも常々感じていることなので、読者の皆さんに今月号の記事としてトークの内容をご紹介したいと思いました。

 ちなみに、私が敬愛するあるジャーナリストは、この映画を「地域移行促進のための啓発映画ととらえずに、強度行動障害のある知的障害者の幸せについて考えるヒントにしていければいいと思った」とおっしゃっています。


以下、当初のエントリーの本文、トークの内容になります。

2019年6月1日 @シネマ尾道 11:30~の『道草』上映後 に
宍戸大祐監督(S)と児玉真美(K)とで約30分間のトークをやりました。

M記者が記録・文字起こししてくださったものを元に、その内容を以下に。
(Mさん、ありがとうございました)


S:皆さん、こんにちは。監督しました宍戸です。たくさんお越しいただきありがとうございます。

今日は、児玉真美さんとトークを。この人映画に出てないな、と思うと思いますが、出てないです。呉からお越しいただき一緒にトークさせてもらおうと。今日は立ったままですか?

K:ばばあ、ですけど頑張ります<会場笑>

S:児玉さん、何者かを自己紹介していただいて良いですか。

K:何者か自分でもよく分からないのですが、とりあえず、知的にも身体的にも重い障害のある娘がいる、売れない物書きです。

障害がある人の医療とか生命倫理とか尊厳死とか、そういう問題をテーマにしてきた関係で、監督の前作の『風は生きよという』という映画の時に、これは人工呼吸器を付けて生活をしている障害者の人たちの生活をとても淡々と描いたとても良い作品ですが、これを撮っておられる時に、ちょっと話を聴かせてほしいと言われて、私は話さえしたら良いのだとお待ちしていたら、カメラをかついで呉まで来られた。

S:言ったと思いますよ<笑>

K:ついうっかり、ちょろっと出てしまった。それ以来のご縁ですよね。

S: 5年前ですね。

その時、僕は呼吸器を使いながら地域で暮らす障害がある人たちを描いた『風は生きよという』という作品で、児玉さんご自身にも出てほしかったし、海さんという娘さんにも出てほしかった。呼吸器は付けていないですけど、重度の障害がある子を持つ親御さんとして出てほしいと。それを、児玉さんが娘はカメラNGだと。親と本人の意思というところをしっかりと分けて。親が良いと言ったからって、本人が良いと言ったわけではないという。その辺がすごく倫理的に厳粛で、厳格な方だった。僕はそれ以来、児玉さんて素敵だなと。

K:すみません、理屈タレなもので。

S:本もそうですが、素敵で。今回、児玉さんに是非、お越しいただきたいと思ったのが、映画を撮る時に、重度の知的障害があって、自閉症があって、家の中で暴れてしまって、というような人、子を持つ親御さんのことを考えていた時に、児玉さんだったらどういう風にこの映画をみるかな、って、ずっと思っていて。制作中もそうですし、いま終わってからも、児玉さんだったらどうみるかな。僕にとっては先生みたいな怖い存在でもあって。今日観てもらって、4回目くらい?

K:もっと見てます<会場笑>

S: 感想を伺えますか?

K:5年前に、呉に来られた時に、監督が呉の公園の隅っこのちっこいちっこい虫をずっと追いかけて撮っておられたんですよね。

S:ダンゴムシ

K:そうそう、ものすごく、楽しそうにね。それを見て、この人は自然の中で営まれている、小さな命を撮るのが好きなのだな、と思ったのですけど、今回の作品も、そういうことがたくさん盛り込まれていて。見ていると、人も、こんな風に生きられたらいいね~っていう監督のすごい純朴な願いのようなものが、伝わってくるなと思いました。

障害者の生活を描いて、こんなふうに自然に随所に笑かしてくれる作品というのも、あまりないかなと思うんですけど、リョウスケさんがおむすびの数を巡って、介助者と駆け引きをしているあの微妙な表情とか。「たー」を巡ってヒロムさんが、介助者をいじっているところろか。この人たちってものすごく、したたかですよね。このしたたかさっていうのは、いわゆる重症者である、うちの娘も同じなので、なんか、「障害者あるある」として、ふふって、笑えてしまう。

でも、ああいう場面って、考えてみたら、案外に介助者にストレスがかかっていますよね。だから、ああいうのが繰り返されてしまったり、どこかひとつ展開が違ってしまったり、ひとつ間違えたら、笑うに笑えない局面にも、なるかもしれない。そういう場面でもある。

親ですから、楽しいこともあるし、しんどいこともあるし、両方ともごちゃまぜで暮らしって成り立っているよね、というところがあるんですよね。色んな思いを織り込んで、ああ、あるあるって、むちゃ共感できる。そういう映画なんだな、と思ってみました。

S:それだけじゃないでしょう(笑)ありがとうございます。

そうですね。なんだろうな。今日は児玉さんみたいな、立場の人…。立場の人っていうかな。お子さんが重度障害があって、それで入所施設に入っておられる。その入所施設にお子さんがおられる親御さんとトークさせてもらうっていうのは、初めてなんですよ、今日。その視点から、どういう風にみるかなって、聞きたかったのです。

なんていうか、この映画に出てくるような暮らしをしている人が、全国で100人前後しかいないと言われていて。重度訪問介護という制度を使い、地域でヘルパーと一緒に自立生活をしている。身体障害の人はもっとたくさんいるのですけれど、歴史的な流れの中で。『こんな夜更けにバナナかよ』って最近あった映画で、あのころはボランティアでしたけれど、あれから法制度をずっと障害当事者自身がつくってきて。色んな支援者と共に、制度ができて。身体の障害の人は少しずつ地域に出やすくなってきた。

でも一方で、知的や精神の障害の人は、なかなかまだまだ、入所施設、それから親元で暮らしている人がたくさんいるよねっていう状況の中で、ああいう取り組みは、2014年から、重度訪問介護制度が知的、精神の人に広がって、今の仕組みになり。少しずつ増えて、それでもまだ100人前後。これね、じゃあ、尾道でって考えた時にできるの?って話があるし。呉でもできるの?っていう時に、そこへの応答が必要だなと僕は思っていて。人口の少ないところ、事業所の少ないところ、こういう生活を支えてくれるヘルパーのなり手の少ないところで、どうするの?っていう。どうするの?を突きつけてくれるのが、児玉さんなのです。

K:どうするの、って……、本当にどうするの?って言いたいですけど。

私は、監督が仰ったように、娘を6歳の時に、施設に入れる選択をせざるを得なかったのですね。そういう親として子どもを施設に入れたという罪悪感はずっと引き摺ってきたし。今、娘は31なのですが、施設で、めちゃ幸せそうに暮らしていて。うちの娘はYESの意味の「は!」しか言葉がないんですけど、でもその「は!」と、それからアバウトな指さし、目つき、顔つき、全身の表情、それから音声のトーン、もうありとあらゆるモノを駆使して、人を使いこなし、シモベみたいな職員さんを何人もつくって、結構、楽しく暮らしているのですね。ただ、私の中には、親として、施設に入れざるを得なかったという罪悪感とか、引け目というものがある。私、今回、このお話をいただいた時に、なんで私なんだと、くってかかったくらい。

この映画を見せてもらい、いい映画だなと思うのです。みんなの笑顔が素敵、特に知的障害のことをあまり知らない人にいっぱいみてもらいたいと思うのですが。と同時に、親である私は、なんだかこの映画から脅かされる。

S:脅かされる。

K:脅かされるんです。地方在住の親御さんの中には、この映画をみた時に、脅かされる感じがある人が、おられるんじゃないかな、という気がしますけどね。

S:なんか、こう、できてすごいね、いいね、という話を吹聴している自分の軽さみたいなものを突きつけられる、というかね。そういうのを感じるので、脅かされるという話をもう少し聴きたいです。

K:だってね、こういう生活をさせてやれていない親の方が、大半なわけですよ。でも、じゃあ、その親たちは、リョウスケさんの親ほど賢くなかったのか。愛情や努力が足りなかったのか。というと、そういうことではない。

尾野一矢さんのご両親が、グッドライフと出会った。あれ、良かったなと思う。尾野さんは本当に、体を張って、施設側の論陣を張ってくださった方なので。良かったなと。でもそんなふうに、出会いに恵まれる方ばかりではない。出会いたくても、その資源すらないところに住んでいる方も多いわけですね。障害によっても事情が全然違う。

そのことを考えた時に、ヒロムさんのお母さんが語っていたちょっと前までの生活のように、夜通しおしっこを拭いて、洗濯をして、ほとんど寝られずに仕事に行って、帰って来て、すごいヘロヘロくたびれているのに、自分を噛ませて、他の子を逃がす。今この時も、そういう生活をしているご家族っていっぱいおられるわけですよね。

そういう親御さんたち皆さん、我が子にはもっと豊かな生活をさせてやりたいと願っておられると思う。でも現実の制約に色々と取り囲まれているから、親が願うような生活をさせてやれることはほとんどない。

そういう親たちが映画をみた時に、自分の中にある、その素朴な願いとあらためて、直面する。中には、なんで私はもっと豊かな生活をこの子にさせてやれなかったんだろうって自問する人もいるんじゃないかな。

私はやっぱり、一番最初に見た時に、それを映画からずーっと突きつけられているような気がしたんですよね。でもね、自問をしたところで、自分の今のこの生活って、色んなしがらみにからみつかれて今ここにあるわけで。急にそれをどうこう変えられるわけではない。今だと、変えようと思っても、福祉がどんどん厳しくなってきていたり、私の世代だと、親自身が老いに直面してきている。

そんな中でこの映画をみて、ここにこういう生活を実現させてやれた親がいるぞ、お前は、どうだ? と問われてしまう。そりゃ、痛いじゃないですか。

S:お前はどうだ、ね。

K:この映画から、思いが強い親であればあるほど、問われてしまうような気がしますけどね。

S:お前はどうだ、のところで、児玉さんがお持ちになっているパンフレットの中で、生活書院という出版社の高橋淳さんにレビューを書いてもらったんです。

高橋さんはお兄さんが、リョウスケさんたちのような障害があり。子どものころ、福島の入所施設に入られて。ここにも書いておられて。相模原の事件の後に、3度殺されたというような言い方を当事者がされて。殺した側に、自分も入れられているという感じ。あの突きつけられている感じというのかな。脅かされる感じ。もうちょっと、上映の後に、色んな形で映画を観た人と、話をする場をつくっていく必要があるんじゃないかという風に書いていた。僕はそれが、すごくいいなと思って。

今回も、児玉さんや色んな人と話をしたいなと思ったのは、あれができればいいよ、って話で終わらずに、じゃあ、誰が一緒に暮らしていく?という、その誰がに手をあげる人とか。自分も一緒に暮らすという人が現れてほしいなという思いでやってきたのです。打ち合わせにない話ですが。<会場笑>

K:どうぞ、語ってください。

S:僕自身、おばに知的障害があって。祖父母が山形で暮らしていたのですけど。山形の田舎の方に行けば、あっという間に田舎しかない、というと山形の人に怒られますが。山形市を外れたら、田んぼしかないようなところで。祖父母はそこで暮らしてきて、農家だったのですけど。そこに知的障害があるおばがずっと暮らしていて。いま60を過ぎているのですけれど。祖父母が亡くなってからは、僕の方の実家、宮城県でずっと暮らしているのです。

そのおばが、色んなことを自分でやれる人なんですけど、ほとんど、街に出て、話をするとか、知っている人がいるという環境になかったのですね。小学校の時に、学校に行かなくなり、それから在宅生活をずっとしていて。

祖父母にこういう生活をもしも伝えたとしても、誰に相談したら良いか分からないし、相談に乗ってくれる身近な人も、たぶんいなかっただろうなと思うと、親を責めてほしくないという思いがある。僕にはある。祖父母の、貧しいながらも、貧しいからこそ働けど、働けど、貧しくなるみたいな、農家の暮らしの中で、うーん、じゃあ、おばのことを誰かに相談しようよって言った時にね。それはたぶん、まったくイメージがつかない話だろうなと思うと、そういう家族は全国に、そっちの方が多いはずなので、そういう時に、こういう生活があるよ、というだけで終わらせたくないというか。一緒に、家にいって、出かけてくれる人を探したくなるというのかな。そういう、思いなんですよね。

K:そこが一つの問題。具体的に、誰がいるのかと。

実は、私はなんで、このパンフを持っているのかというと、いまの高橋淳さんの文章。この映画をみて、ざわざわっとしているご家族の方がおられたら、是非、読んでいただきたい。是非、このパンフを買って帰っていただきたいとお勧めしたいんですが、いくらでしたっけ?

S:税込み、700円。なんと今日はサインもついて、お値段変らず700円。<会場笑>

K:たぶん20年後くらいに、監督が巨匠になられたら、なんでも鑑定団で7万円になるかもしれない。是非、お買い上げいただき、高橋淳さんの文章を読んでください。

高橋さんって、生活書院という、言ってみれば自立生活運動のアジトみたいな出版社の社長さんなんですけど、最近お兄さんを亡くされました。そのお兄さんが、故郷、福島で施設に入っておられたんですね。その文章の中で、個々に色々とあるじゃないかと書いておられます。

その中に「ひねくれてしまった私たち」という言葉があるんですけど、それは、相模原の事件があった後に、施設に入れた家族がまるで真犯人であるかのような議論が出てきて、そのことに高橋さんも、私も、随分と傷ついた。だから「ひねくれてしまった私たち」っていうのは「傷ついてしまった私たち」なんじゃないかなと私は思っていて。そんな風に、ひねくれた一人として、この映画を見て、ざわざわしておられる方がいれば読んでもらいたいと思うのは、私が救われるのは、宍戸監督が、高橋さんの文章をこのパンフに載せてくれたということに、私は親の一人として救われたのです。

ついでに、つけ足していいかな。最後のページかな。監督の顔写真がある。この顔が結構怖い。監督はこう見ると、まるで禅寺の坊さんのようじゃないですか? ちょっとストイックな好青年風。でもこの写真を見ると、なかなかどうして、ヤバいものが潜んでいる。これからの宍戸作品には、そういう毒がにじんでくる、そして巨匠を目指す。なんでも鑑定団でサイン入りのパンフが70万になる。私はそういうのを期待しています<会場笑>

S:なんせ映画の街、尾道ですから。

いや~、良い人っぽいと言われるのですが、全然そんなことは。でも誤解してくれる分にはありがたく誤解していただいて。自分の中で葛藤があって。ドキュメンタリーを撮り始めた自分の原点は、東京に高尾山って山があるのですが、そこはとても自然が豊かな山で、そこにトンネルを掘って、道路を通すという話があった時に、僕は子どものころから生き物が好きで、今日も鳥たちにいっぱい出てもらいましたけど。ああいう生き物、声を出せないけど、いま共にいる存在に目を向けさせたいっていう思いうでドキュメンタリーを撮りだしている。なんかこう、プロパガンダなんですね。原点は。

K:そんな…。一緒にいるってことじゃないですか、原点は。この映画を見ていたらね、自然の中で、人が生きるとか、日々を暮らすという。朝起きて、ご飯を食べて、おしっこして、うんこしてね。ちょっと出かけて用事をして、ちょっと道草して遊んで、帰って来て、ご飯を食べて、また寝るみたいなね。それでいいじゃんって思えてくる。そういうプロパガンダです<笑>

S:うん。そうですね。自分の原点にあって、そういうことをこれからも伝えていきたいなという風に思いますね。はい。

<質疑へ>

Q1:たまたま愛知県から友だちのところへ。チケット買ってあるからと誘われて。すごく自然が美しく。どこだろうと思ったら石神井公園。そのくらい、生きている感じが自然に描かれて、とても良いドキュメンタリーで。今日はありがとうございます。

一つだけ質問。介護される方も、介護者も、両方とも、男性ばっかりだったので。最後の方に、介護者の家族がいて、お子さんがいてという風景でほっとした。今はLGBTとか色んなこともあるので、そこらへんのところ、もやもやしながらみていたので、正直なところ。監督にうかがえたら。

S:よく、聞かれるのです。児玉さんも、最初に感想を送ってくれた時、なんでこんなにムサい男ばっかり出てくるの?と<会場笑>

K:本当に、軒並みムサい男ばっかり<会場笑>。なんで、オッサンばっかりなんだと。

S:監督も同世代のムサい男。

K:そんなことないでしょ。

S:それは置いておいて。女性は、いらっしゃるんですよ。自立生活をされている方、僕も取材中に、京都と東京で、自立生活をされている女性と介護者の様子をカメラなしで見せてもらった。

女性にせよ、男性にせよ、介助者と本人との関係を撮りたかった。男性同士の関係って、僕自身が男性というのもあって、結構、シンプルなんですよね。やりとりも。女性同士を見た時、男性として、女性同士の関係を一人で入って撮るのが、難しいなと思った。

あとは、前作もそうだけれど、児玉さんもそうですが、海老原さんという障害当事者に出てもらったのですが、海老原さんは自分で言葉で言って、ここまでオッケーだけど、ここまではNGみたいなことを言ってくれるので撮影をやりやすかったのですが。知的の当事者の場合、特に行動障害のある人の場合、突然、裸になったりということもありうる。そこで僕がいるのもどうかなと。自立生活をしている人は女性もいます。ただ男性の方が多い印象ですね。今まで色んなところを回ってきて、拝見した感じだと、7割、8割は男性の自立生活が多い印象です。

Q2(若い男性):すごいおもしろかったです。道草をする主人公の方々。カメラに対してリアクションするシーンも。繊細な方たちと思って。カメラがストレスになったり、逆におもしろがったりはあったのかなと。

S: そうですね。特に、おじさんとか僕、言われてましたけど、カズヤさんの中では僕はずっとおじさん。そういうことも含めて、カメラに向かって自然に話しかけてくれることは、しばしば。リョウスケくんなんかは、ちょっとおもしろがってますね。ヒロムくんも。

リョウスケくんは最初、夕方、ブランコに乗っている時に撮り始めたら、やめちゃったんですよ。タタタタって僕の方に来て、モニター画面をのぞくんです、ちらっと。「リョウスケくん、いま撮れてないから、もう1回あそこでブランコやってくれない?」と言ったら、じっと黙って。僕の方を見て、ほほに突然、キスをして<会場笑>。タタタタっとまたブランコに戻って、全力こぎしてくれる。これはもう、ハートを掴まれますよね。リョウスケくん…好き、って。後でお父さんの耕典さんに聞いたら「あれは手なんですよ、介護者は大体、みんなチューされてますから」と。「介護者は、あいつはおれのことが好きなんだ、と言って、リョウスケのことを好きになる、リョウスケの人心掌握術なんです」と言われてましたね<笑>

K:したたかだね、本当にねぇ。

S:ユウイチロウくんは結構、ナイーブな人で、何回か、ガラスを割るシーンの時もそうだったのですが。イライラしてきているのは自分でよく分かっているので、そのシーンを撮られたくないっていう時は、「宍戸さん、カメラを止めてください」とはっきり言いますね。その時は、止めますね。止めた後からヒートアップして、ガラス割っちゃうところまで行っちゃうたりして。

K:宍戸さん自身の判断で映さなかった場面はありますか。

S: あのガラスを割った場面はそうですね。僕はあの時、介助者と止めていたので。蹴られたりして、結局、割れちゃったんですけど。

ああいうところを、僕自身は、本人が嫌だと言ったのもそうだけれど、そういうところを、映したくない。そういうところを見せたいわけじゃない、というので、止めたし、あの後お巡りさんが7,8人来て。パトカー4台くらい来たんですね。でもお巡りさんも本人の障害が分かったら、ああ、じゃあ示談しましょうと。そういうところも、別に撮りたいわけじゃない。

K:パンフで宍戸さんが書いておられることの中に、電車の中でユウイチロウさんが不穏になっておられた時に「早く落ち着いてくれないかな」とイライラしたと。結構、他にもありましたか?

S:そうですね。今でもそういうところがあって。ヒロム君が、東京でこの間、公開の時に来てくれたんですよ。舞台挨拶にも立ってくれて。劇場着いた途端に「おすし~、おすし~」とでっかい声で入ってくる<会場笑>。ヒロムくん、ちょっと、う~んって。ベテランの介助者のタニさんとか、お母さんとか、慣れているんですよ。「ね~、食べに行こうね~、お寿司」。僕はなんだハラハラして「し~」とか言っちゃうタイプ。

だから、撮影したから何かが変わったっていうのがそんなに山ほどあるわけではないけれど、一つ思ったのは、ユウイチロウくんが荒れてくる時、本人の中での脈絡がちゃんとあって。こういうことかなってこっちの中でも。当たっているかは分からないけど、こういうことかなって想像できるようになったのは、彼らと出会って気づけたことですね。

K:作品の中で、ユウイチロウさんのケースが入っていること、ちゃんと描かれているのは大事なことの気が、私もするのですよね。

私は自立生活運動が声として出てくるとき、これさえあれば問題解決なんだとか、これが正解なんだと出てくるとちょっと…と。この映画の描き方のように、ひとつの形として、こういうものを模索しているのだと。それでうまくいかないところもいっぱいあるし、こんなことで、みんなで悩んだり、苦しんだりしているけれど、どうですかね、という問いかけ方で来てもらえると、親もあまり、ひねくれずにいられるのかな、と思います。

S:そんなひねくれそうな児玉さん、今日は本を、著作を3種類、2冊ずつお持ちいただいてます。なんとサインを。

K:いやいや、そういう物書きではないので。

S: なんでも鑑定団で7万円になるパンフレットと本と、是非、お買い上げ下さい。

司会:最後に一言ずつお願いします。

K:何も用意してなかったのですが。さっき話に出た、介助者の人たちが主役としてみても、見られる映画かなと。

なんでこんなにムサいのか、というのもあるけど、ムサいなりにみんないい顔しているよね、って。こういう働き方、生き方もありだよね、ちょっと素敵だよね、と思わせてくれるところもあって。こういう暮らし方をしている人がいて、それを支える人がいて、仕組みがあって……というのは重度知的障害の家族の方にとっては、やはり、希望だろうなと思います。

ただ、一人一人が生きている現実とか、地域の実情、家庭の在り方は、それぞれ、一つだけのモデルで問題解決できるほど、シンプルではないので。そこは、こういう映画のような、模索しながら、こうやっているのですよと。基本は、監督がさっき仰ったように、誰が一緒にいてあげるのか。親から見ても、誰が一緒にいてくれるのだと思うのでね。そういうふうに提示をしていただけると、親もひねくれずに一緒に考えられるなと思います。

S:児玉さんが仰ったように、時間をかけて、長い時間がかかっても、上映会や劇場公開をしていきたいと思います。皆さんも興味を持っていただけたら、隣の方に伝えていってほしいなと思います。

<盛大な拍手>  …… 終了

豪ヴィクトリア州の医師幇助自殺法、間もなく施行に

これまでの経緯はこちらに ↓



19日に施行となる豪ヴィクトリア州の法律の主要な要件は以下。

ただし、この中には含まれていないこととして
上記エントリーにあるように、自分で知試薬を嚥下できない人には安楽死が認められます。

●  Aged 18 or older

● A Victorian resident for at least 12 months

●  An Australian citizen

● Have the capacity to make the decision themselves

● Have independently made the decision at the time of being unwell – patients cannot pre-plan voluntary euthanasia or request it if suffering from dementia

● Have an incurable disease, illness or medical condition that causes “suffering to the person that cannot be relieved in a manner that the person considers tolerable”

● Have received a prognosis of less than six months to live (or within 12 months for neurodegenerative conditions, such as multiple sclerosis, motor neurone disease)


https://www.mamamia.com.au/voluntary-euthanasia-victoria/

米メイン州、医師幇助自殺合法化

以下のエントリーでお知らせしたように、4日に議会を通過した法案に、
昨日12日に知事が署名。法律となりました。




The law will take effect 90 days after the Legislature’s anticipated adjournment later this month. But Mills also signed an executive order on Wednesday directing the Maine Department of Health and Human Services to begin emergency rulemaking to implement the law.

The accompanying executive order also directs DHHS to “monitor the impact of the law” through extensive data collection and trend analysis as Mainers avail themselves of the law. Mills said that process was important both to document any trends “and to safeguard our responsibility” to ensure palliative or hospice care is provided to those who require it.

https://www.pressherald.com/2019/06/12/mills-signs-medication-assisted-suicide-bill/