ビル・ピースが公聴会でPAS合法化反対の意見陳述(米MA州)

MA州議会に提出された医師による自殺幇助合法化法案を巡って、
17日、議会の両院公衆衛生委員会で公聴会があり、

当ブログがアシュリー事件から注目してきた
障害当事者のWilliam Peaceが意見陳述をしている。

前日に彼がブログにアップした陳述内容は以下。
(ほぼ全訳ですが、あくまで概要をざっとまとめたものです)

In the fall of 2010 I was seriously ill. After 35 years of paralysis I developed my first and only major wound. My wound needed to be debrided―a bloody and arduous procedure that was the first step in what knew would be a long recovery process. Anyone familiar with the complications associated with spinal cord injury knows the type of wound I had (stage 4) is a potentially life threatening condition. In the initial stage of my recovery my concerns were limited. The day following the debridment I simply wanted to stop vomiting. I also wanted relief from the high fever I had caused by MRSA. I was very sick but not rattled. I knew I would recover. I was not going to die.

35年前に脊髄損傷で麻痺になってから初めて、2010年の秋に、命にかかわるほど重症のじょくそうのMRSA感染(ステ―ジ4)を経験。しかし、嘔吐と高熱だけどうにかしてもらえれば回復するものとばかり思って、命の心配などしなかった。

I am haunted by my experience in the hospital. I am not haunted by my physical recovery which was in indeed long, expensive, and was without question the most difficult period of my life. I am haunted by the way a physician treated me. In the middle of the night a hospitalist I had never met examined me. I had a high fever and had been vomiting for hours on end. In the Hastings Center Report I wrote about what took place. The physician asked me:

長くて金もかかった入院は人生で最も辛い時期だったが、今なおその時の私に対する医師の扱いが頭から離れない。詳しくはHCRのエッセイに書いたが、会ったこともないホスピタリストが夜中にいきなり現れて、高熱と嘔吐に苦しみ続ける私に次のように言ったのだ。

“if I understood the gravity of my condition. Yes, I said, I am well aware of the implications. He grimly told me I would be bedbound for at least six months and most likely a year or more. That there was a good chance the wound would never heal. If this happened, I would never sit in my wheelchair. I would never be able to work again. Not close to done, he told me I was looking at a life of complete and utter dependence. My medical expenses would be staggering. Bankruptcy was not just possible but likely. Insurance would stop covering wound care well before I was healed. Most people with the type of wound I had ended up in a nursing home.”

「あなたは自分の症状の深刻さが分かっていますか。今後半年から1年は寝たきりですよ。傷がこのまま治らなければ二度と車椅子に座れないし仕事もできなくなる。全面的要介助状態、膨大な医療費から破産だって。治るまで保険がずっと下りなければ、たいていはナーシング・ホームに入ることになりますよ」

The litany of disaster is all too familiar to me and others with a disability. But even this did not bother me. It was merely the build up to an offer to end my life. I was told “the choice to receive antibiotics was my decision and mine alone. He informed me I had the right to forego any medication, including the lifesaving antibiotics. If I chose not to continue with the current therapy, I could be made very comfortable. I would feel no pain or discomfort. Although not explicitly stated, the message was loud and clear. I can help you die peacefully. Clearly death was preferable to nursing home care, unemployment, bankruptcy, and a lifetime in bed. I am not sure exactly what I said or how I said it, but I was emphatic―I wanted to continue treatment, including the antibiotics. I wanted to live.”

そんなのは障害者としてはもとより周知のことばかりだったが、その話には先があった。抗生物質を続けるのはあくまでも本人の決定です。抗生物質での救命を放棄する権利があなたにはあります。現在の治療をやめるのなら、緩和ケアで痛み苦しみは取り除いてあげますよ、と。言外に「穏やかに死ぬお手伝いをしましょう」と私は言われていたのだ。ナーシングホームに入って、失業・破産して生涯をベッドで寝たきりで過ごすなら、死んだほうがいいのは明らかでしょう、と。私はとにかく抗生剤は続けたい、生きたいと強く訴えた。

My experience is directly relevant to the debate about assisted suicide because I was not in any way terminally ill. Yet a physician deemed my life not worth living. Disability in this physician’s opinion was a fate worse than death. Three years later I remain shaken. I am shaken because people with a disability who publicly express a desire to die are all too often accommodated. The request is perceived to be a rational response to disability.

この体験は、自殺幇助を巡る議論に直接的に関わっている。ぜんぜん終末期ではなかったのにも関わらず、医師の考えでは私の生は生きるに値せず、障害者であるよりも死んだほうがマシだったのだ。3年経った今でも、その体験を振り返ると不安になる。死にたいと口にする障害者の願いがあまりにもやすやすとかなえられていくことに不安になる。障害者なら死にたいと望むのは理にかなった願いだと受け止められていくのだ。

Thus what I experienced in the hospital was a microcosm of a much larger social problem. Simply put, my disabled body is not normal. We are well equipped to deal with normal bodies and routine illnesses. Efficient protocols exist within institutions, and the presence of a disabled body creates havoc. Before I utter one word it is obvious that my presence is a problem. Sitting in my wheelchair, I am a living symbol of all that can go wrong with a body and of the limits of medical science to correct it.

私が病院で体験したことは社会で起こっていることの縮図。簡単に言えば、障害者の身体はノーマルではなく、社会はノーマルな身体とそういう体の病気にしか対応していないということ。だから障害のある人は迷惑。車椅子の人は、身体的な異常そのものの象徴であると同時に、それを修正しようとする医学の限界の象徴でしかない。


文中、「HCRのエッセイ」と彼が書いている文章については
以下の拙ブログエントリーに取りまとめており、
内容的には重複しますが詳細でもあり、
ホスピタリストについての解説も追加していますので、
できればこちらも併せて読んでください ↓



なお、MA州の法案に関する公聴会については
Not Dead Yet からプレスリリースが出ています ↓



それによると、ピース以外にも、
前回の住民投票否決に尽力したSecond Thoughts
MPOWERなどの障害者団体も意見陳述した模様。