高次脳機能障害の方と家族のために様々な支援活動を展開しておられる 特定非営利活動法人VIVID（ヴィヴィ）のニュースレター 『ヴィヴィレター 第18号』（2017年3月20日発行）に、 「ケアラー支援法～重症障害者の親として望むこと」と題して、 以下の文章を…

今週の連絡ノートから （日曜日に療育園に送っていく際、 人さまにもっと思いやりというものを持ち、もっと気を使うよう、 母は娘によくよくよくよく言って聞かせておかねば、と考えております） グループ活動でした。 Hさん：今日は今年度最後のグループ活…

「医学的無益」という概念が、長らく定義されることがないまま、 なし崩し的にQOLを根拠にした治療拒否の論拠として機能してきたことについては、 例えばこちらのウーレット関連のエントリーを始め、 前のブログから継続的に「無益な治療」係争事件の情報を…

カナダのオンタリオ州で、昨年施行となった安楽死法により実施の用意のある医師として名前を連ねた医師の中から、何度か経験して精神的な負担に耐えがたいとしてオプトアウトする人が出てきているらしい。 https://www.bioedge.org/bioethics/ontario-doctor…

個人的な体験を中心に１から3のエントリーを書いた後で、ちょっと気になったので、 客観的な情報や以前ブックマークで拾っていた事例の関連情報から、 ４として主に「合併症」について追記してみました。 重症障害児者では 障害の原因となっている中枢神経系…

これまで、ウーレットの記述や、さまざまに拾ってきた係争事件の情報などから 「医学的無益性」そのものは定義されていない、と考えてきたのですが、 2015年に出された以下の多学会の方針声明が ウーレットが挙げていた3つの中でも最も狭い定義を採っている…

こちらのエントリーで書いた予定の通り、 暖かくなってきたので、この週末は散歩を兼ね、 介護食のちらし寿司と自家製「とろみ和風だし」をもって 近所のくるくる寿司へ行ってきました。 お店には車イスの人向けのテーブル席が２つあります。 左側の席に入れ…

2月の連絡ノートから 今日はお昼から、嵐のコンサートのDVDをつけてもらっていました。 いつもDVDがついている間ずーっと、キャーと言われるのですが （足もバタバタさせ、“みんな見てえっ！！”） 今日はその声が一つもしません。 楽しくないのかなぁ？ と見…

今週の連絡ノートから 海さんが帰ってきた先週の日曜日、 夕食介助が私だったのですが、 まぁ、いつものように、よく食べていました。 で、ハミガキも終わり、さぁ他の人の介助へ……と 海さんから離れようとすると、 むんずと私の腕をわしづかんで、 めっちゃ…

（前のエントリーからの続きです） 食べることについて 海は、幼児期から長い間、刻み食で大丈夫で、 水分もそのままの状態でコップやストローで飲むことができていましたが、 その後、少しずつ飲んだり食べたりすることが難しくなって、 いくつかの段階を経…

（前のエントリーからの続きです） リハビリテーション 私自身、母子入園での体験など、 かつての「治す」ための医療としてのリハビリテーションにあった姿勢には 大いに疑問も批判もあるのですが、その後、少なくとも重症児者のリハでは、 「支える」ための…

もう何年も前から、いろんなところで気になってはいたのだけど、 相模原の事件から後の様々な議論を知るにつけ、改めて気にかかってならないのが、 いわゆる重症心身障害児者とか重症児者といわれる人たちのニーズについて、 世の中の人たちは分かっていない…

ドイツの情報はなかなか得にくいのだけれど、 2010年に拾った以下の話題の続報で、 欧州人権裁判所に「死の自己決定権」提訴（独）(2010/11/23) 転倒で全身マヒ、人工呼吸器依存となり、 2004年に国内で自殺のための薬物を入手するための訴訟を起こすも敗訴…

交通事故で全盲・全身麻痺になった著名DJのFabiano Antonianiさん（40）が、リハビリに励むも回復せず、スイスで幇助自殺。イタリアで合法化の議論が巻き起こっている。 https://www.thesun.co.uk/news/2976684/top-dj-fabiano-antoniani-aka-dj-fabo-ends-h…