【７月１日追記】 毎月寄稿しているウェブ・マガジン「地域医療ジャーナル」に、 このトークの内容を記事として投稿しました。 記事はこちらです ⇒ https://cmj.publishers.fm/article/20541/ その冒頭で映画を見ていない読者のために登場人物の説明と、 私…

ポテト（2012/3/4) の続編のような オモロイ場面が先週あったので。 海を連れて、いつものショッピングモールに行った。 フードコートの海鮮丼かオムライスかハンバーグなら、そのまま食べられる。 フードコートなら、少々騒いでも気兼ねもない。 今回は、海…

平成28年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議 PPT「熊本地震における医療的ケア児支援体制整備」 社会福祉法人志友会くまもと芦北療育医療センター(当時）松葉佐 正 https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyo…

https://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20180709-00000176-jnn-pol 豪雨による住民への避難指示などがすでに出ていた５日の夜、安倍総理を含む自民党議員が「赤坂自民亭」と称した酒を伴う会合を開いていたことが問題視されていることについて、竹…

広島市は7日。 呉市、三原市は10日に 災害ボランティアセンターが立ち上げられ、 その他の市町でも立ち上げが予定されています。 以下、県内の情報を取りまとめたサイト。 随時更新されるとのこと。 https://20180705hiroshima-ooame.blogspot.com/2018/07/7…

広島県の福祉避難所（内容は不十分なようですが） http://opd.opendata-japan.com/prefecture_type_s30s?category_code=cat_hinanjo&prefecture_code=34&type_code=fukushi_hinanjo 広島市 http://www.city.hiroshima.lg.jp/www/contents/1298612633592/inde…

(前のエントリーの続きです） 『うみさんのホワイトデー： Yさんによるあとがき」 本当は動画で渡したかったんですが、むずかしく……。 でも、本当にいろいろなことを海さんが話してくれるので どう伝えようかと考え、物語にしました。 海さんの「制限」「不…

（前のエントリーからの続きです） 海さん： 次、食べるよ！！ Y ： ゆっくり食べなよ！！ 海さん： はーやーくー！！ 1つ目で慣れたのか、 2つ目はとてもはやく食べられました（しかも、そのままで）。 海さん： もうないん？ Y ： ２つ食べたじゃん！ ない…

（前のエントリーの続きです） Y ： ちょっとだけよ？ あとは、のばすけん…… 海さん： まってよー。 噛めるところ、探すけん（真剣） Y ： だいじょうぶ？ 海さん： だいじょうぶよー ムセとらんじゃろ？ Y ： まって 噛むのやめてっ ムセるけん！！ なめら…

海の施設であった数年ぶりの個人懇談について 以下のエントリーで書きましたが、 海が「意見」表明をしました(2017/2/14) その日がたまたまバレンタインデーの前日だったので、 海と相談して、「感謝」チョコ（1個100円也）を 担当してくださっている皆さん…

昨年度の途中から、療育園では支援職の欠員が増えて、 スタッフの方々が本当に忙しそうだったのですが、 今年度、帰ってきてくださった方や新しく来てくださった方など、 ずいぶん人が増えました。 スタッフのみなさん、ご自身が大変だったと思うのですが、…

今週の連絡ノートから （日曜日に療育園に送っていく際、 人さまにもっと思いやりというものを持ち、もっと気を使うよう、 母は娘によくよくよくよく言って聞かせておかねば、と考えております） グループ活動でした。 Hさん：今日は今年度最後のグループ活…

個人的な体験を中心に１から3のエントリーを書いた後で、ちょっと気になったので、 客観的な情報や以前ブックマークで拾っていた事例の関連情報から、 ４として主に「合併症」について追記してみました。 重症障害児者では 障害の原因となっている中枢神経系…

こちらのエントリーで書いた予定の通り、 暖かくなってきたので、この週末は散歩を兼ね、 介護食のちらし寿司と自家製「とろみ和風だし」をもって 近所のくるくる寿司へ行ってきました。 お店には車イスの人向けのテーブル席が２つあります。 左側の席に入れ…

2月の連絡ノートから 今日はお昼から、嵐のコンサートのDVDをつけてもらっていました。 いつもDVDがついている間ずーっと、キャーと言われるのですが （足もバタバタさせ、“みんな見てえっ！！”） 今日はその声が一つもしません。 楽しくないのかなぁ？ と見…

今週の連絡ノートから 海さんが帰ってきた先週の日曜日、 夕食介助が私だったのですが、 まぁ、いつものように、よく食べていました。 で、ハミガキも終わり、さぁ他の人の介助へ……と 海さんから離れようとすると、 むんずと私の腕をわしづかんで、 めっちゃ…

（前のエントリーからの続きです） 食べることについて 海は、幼児期から長い間、刻み食で大丈夫で、 水分もそのままの状態でコップやストローで飲むことができていましたが、 その後、少しずつ飲んだり食べたりすることが難しくなって、 いくつかの段階を経…

（前のエントリーからの続きです） リハビリテーション 私自身、母子入園での体験など、 かつての「治す」ための医療としてのリハビリテーションにあった姿勢には 大いに疑問も批判もあるのですが、その後、少なくとも重症児者のリハでは、 「支える」ための…

もう何年も前から、いろんなところで気になってはいたのだけど、 相模原の事件から後の様々な議論を知るにつけ、改めて気にかかってならないのが、 いわゆる重症心身障害児者とか重症児者といわれる人たちのニーズについて、 世の中の人たちは分かっていない…

今日、娘の施設で何年ぶりかの個人懇談でした。 私はこういう場面では、なるべく海を同席させてもらうことをお願いしてきたのですが、 今回はそうしないつもりでした。 海を同席させてもらうことを考えてみたいと思ったのは、 アシュリー事件からのあれこれ…

今週の連絡ノート（図解入り）から 今日、入浴時に介助に入っていた私。 海さんに、ここぞ！ とばかりに水をかけられましたっ。 図解 １ 浴槽が３つ並んでいる図。 左の２つはリフトで湯船につかる一人サイズの浴槽。 右の１つは最近導入されたドーム状の「…

前のページに書いた通り、 公式連絡ノートに文豪支援職が書いて下さったのが以下。 いつもお世話になります。 海さんと話をするのがどんどん楽しくなり、 海さんをはじめ、どんどんいろんな人を巻き込んで話をしている日々です。 海さんも話すことが楽しいよ…

いつも紹介させてもらっているのは 個人的に用意して週末の帰省の際に娘と一緒に行き来している「連絡ノート」なのですが、 GWとお盆と年末年始の年3回、 多くの利用者さんたちが帰省される時期には、 園長の挨拶のほか、それぞれ看護職、リハ職、支援職の担…

今週の連絡ノートより。 今日、食事介助に私が入ったのですが、 短期入所で来ている人が一人あったので、 海さんが食べ始めるのが遅くなりました。 （短期のその人は、続けて食べないと眠ってしまうので） 海さんに「待っててくれる？」と聞くと、 「はーい…

受け持ち支援職のYさんを運転手に雇い、 受け持ち看護師、Mの仕事ぶりを、こっそり見に行くことにしました。 あいつはきっと、奥の部屋（母注：特に重症の人たちがおられます）にいるはず、と 目ぼしをつけて、バレないように、運動場側の窓からのぞきこみま…

最近、ウチの娘はちょっと太り気味。 寝たきりとはいえ、 寝返りしたり、腕を振り足を蹴って踊ったり、 よくごそごそと動く人ではあったはずなのに、 そういえば、年齢のせいか（今年２９歳になりました） いつのまにか、以前ほどに動かなくなってきた。 で…

先週末の連絡ノートより。 朝食時の牛乳、嫌いですよね。 私： 牛乳も飲みんさーい。 海： やだ（顔をあからさまにそむける） 私： 多少の水分はとっとかんと！ 海： やだ（と言いつつ、少し口を開ける） そこで、深夜勤だった男性看護師のOさんがDRにやって…

重心における本人中心の意思決定とは何か……みたいなことを 2年前の重心学会や、昨年末のびわこ学園の実践報告会なんかで エラソーに言わせてもらったんですけれど……。 それは案外に、とっくに療育園で娘の日常の中に ちゃんと根付いているものでもあり。 以…

こちらのエントリーに書いていますが、 帰省の際に療育園の海の担当スタッフと親とがやりとりする連絡ノートが この数年、かつてない盛り上がりを見せております。 コトの始まりは、 今を遡ること23年前に海が6歳で入園した時に若き男性看護師だったMさんが…

しんや（仮名）さんは、療育園でも特に重症の人のお部屋で暮らしている、 海よりもちょっと年下の男性です。 今ではすっかりオジサンっぽくなりましたが、 子どもの頃は線が細く、ひ弱で、 海と一緒によく「病人部屋」でベッドを並べて寝込んでいたものでし…