地域医療ジャーナル「無益」シリーズ③:「無益な治療」を両親が望み続けたケース:「なぜ」への視点転換という希望



「無益な治療」を両親が望み続けたケース:「なぜ」への視点転換という希望

今年は2月号、5月号と「無益な治療」論を取り上げてきました。日本の終末期医療をめぐる問題は、多くの人が海外の安楽死や医師幇助自殺など「死ぬ権利」という議論の文脈で論じていますが、私はむしろ、それは「無益な治療」論の文脈に沿って「医療をめぐる意思決定のあり方」の問題と捉えて議論すべきことだろうと考えています。

 そこで今月号では、「無益な心肺蘇生」をめぐる興味深い事例を紹介し、考えてみたいと思います。5月号の記事で紹介した生命倫理学者(小児科医)のロバート・トゥルーグが2010年2月にNew England Journal of Medicine(NEJM)誌の論考 ”Is it Always Wrong to Perform Futile CPR?(無益な心配蘇生を行うことは常に間違いなのか?)” で論じて大きな批判を浴びた事例です。概要としては、両親がとにかく手を尽くしてほしいと強硬に求めていたので、もう死んでいると医療職の誰もが感じている2歳児に15分間の心肺蘇生を行った、というもの。

私はこの事例についてNEJMの論考が出た直後にニューヨークタイムズの記事で知り、その後、2011年11月にトゥルーグが行った ”Medical Futility: When is Enough Enough?(医学的無益性:どこまでやればenough(もう十分)なのか?)”という講演 をボストン子ども病院HPのアーカイブで聴いて、さらに詳細を知りました。折に触れて思い出し、考え続けてきた事例ですが、元の論考は読んでいなかったので、このたび記事を書くに当たって、CMJ編集長のbycometさんにお願いして、NEJMの論考とCorrespondenceまで手に入れていただきました(bycometさん、ありがとうございました)。

 まず、2010年2月のNEJMの論考から事例を紹介してみます。

 2歳の先天性脳ヘルニアの男児。脳ヘルニアは重症で、手術後も神経障害が重く、将来的にもなんら意味のある神経発達はないだろうと両親には告げられていた。医療スタッフは何度も説明を繰り返しては、本人の安楽を第一とする緩和的な治療への方針転換を勧めてきたが、両親は頑として受け入れようとしなかった。DNAR(蘇生無用指示)にも同意せず、とにかくできることはすべて手を尽くしてほしいと望み続けた。

 そのため、心停止が起きてコードブルーで駆けつけた時、トゥルーグはこの子はもう死んでいると直感しながらも、スタッフの誰から見ても無益でしかない心肺蘇生を命じた。もちろん、助けることはできず、15分後に中止を指示。関わったスタッフはみんな気持ちが重く、居合わせた看護師の一人は吐き気がするほどだったと後でトゥルーグに訴えた。

 病院に駆けつけてきている両親に説明に向かうトゥルーグは、救命できなかったことをさぞ責め立てられだろうと覚悟して行ったが、小さな亡骸を抱いた両親は思いがけず穏やかだった。トゥルーグを見ると、父親は息子のシャツを開いて、心肺蘇生による痣や傷だらけの胸を見せ、率直な感謝の言葉を述べた。 「お礼を言います。これを見れば、本気で助けようとしてくれたことが分かる。さっさと諦めてこの子を死なせたわけじゃないと分かります」

 それを聞いた時にトゥルーグは、自分たちは正しいことをしたのだ、と感じたというのです。

 もちろん彼は業績を積んだ生命倫理学者ですから、この心肺蘇生の決断に多くの倫理上の問題があることは認識しています。患者の最善の利益よりも家族の利益を優先したこと。明らかに医学的に無益な医療を親の希望だけで実施したこと。貴重な人的資源を内実のない医療行為に従事させた判断。個々の医療職の燃え尽きに繋がりかねない行為をスタッフに強いたリーダーとしての判断の是非などなど。

 にもかかわらず、彼はNEJMの論考で以下のように書きました。

これらの疑問について何年も考えてきた。ほとんどの疑問に対して、自分が説得力のある答えを持ち合わせていないことは承知している。私がしたことを批判する議論は私にも理解できる。が、あらゆることを考慮して、それでもなお、この患者と家族に私たちはあの晩、正しいことをしたのだという確信が私にはある。

 そして彼は最後に「……ごく少数の事例では、利益のない心肺蘇生を行うことは真摯な気遣いと思いやりの行為になりうる。臨床現場では、限られた場合において無益なCRPを行うことが間違ってはいないという場面もある」と書いて、「個人的なエッセイ」(彼は11年の講演でNEJMの論考をこのように称していました)を締めくくります。

 まず、誤解されぬようお断りしておきたいこととして、本人には利益がなく苦痛にしかならない措置を家族のために行うということに、私は基本的に反対です。この事例でも、すでに意識がなかったのだから本人は苦しまなかったというトゥルーグの正当化に対して、意識や苦痛の知覚については断言できないとの批判が出ています。私も、それが自分や家族だったとしたら……と考えた時に、表現できなくなっているだけで万に一つでも苦痛を感じる可能性が残っているとしたら、死にゆく時に余計な苦しみを与えられたくないし、また与えるような判断もしたくない、と考えます。

 私がこの記事を書いている趣旨も、この事例での無益な心肺蘇生を是とすることではありません。こうした事例を提示されて、その心配蘇生の判断を是か非かと事後的に問われれば、つい「非」と答えたくなりますが、それは同時に、その問題設定での議論の枠組みに取り込まれてしまうことでもあります。私が投げかけてみたいのは、この事例ではその問題設定を組み替えてみることも可能だったのではないか、むしろ、そうすることが必要だったのではないか、という問いです。

 私がこの事例について長い年月ずっと気にかかり続けているのは、もしかしたらこの両親の医療不信は、もっと早い段階でほどくことができたのではないか、そうすればDNARへの同意を取り付けることも可能だったのではないか、という気がしているからです。そこには、NEJMの論考には書かれていない、この事例の詳細が関わっています。論考から2年近く経った2011年11月の講演で語られていた詳細です。

 一家の名前はジャンビエ。両親はホームレスでした。両親には、病院に来るなり「まさかウチの息子を殺しちゃいないよな」と口走るほどの根深い医療不信がありました。当然、病院スタッフとの関係も悪く、だからこそ、トゥルーグも亡くなった直後に両親に説明に向かう際に、どんなに非難されるかと覚悟して行ったのでしょう。ところが、それほどの医療不信を見せていた父親は、最後まで力を尽くしてくれたことに心から感謝してくれたのです。その素直な感謝には、トゥルーグを心の奥深くで揺さぶるものがありました。

 そのことを彼は何年か考え続け、時として家族の心理的な利益を重視して無益な心肺蘇生をすることがあってもよいのではないか、と(一定のためらいを示しつつも)NEJMに書いたのでした。多くの批判を浴び、同僚からも異を唱えられたと言います。それでもさらに2年後の講演で、まだ考え続けていると語り、またも「もちろん医療職には無益な治療も無益な心肺蘇生も申し出なければならない義務はないが、時にはそうしてよいケースというものがあるのではないか」と、煮え切らない締めくくり方をしました。

 私が2011年にこの講演を聞いた直後に思ったのは、「時には」というのがどういう時なのかを、条件付けて明確にする責任がトゥルーグにはあるだろう、ということでした。と同時に、それを明確にすることは極めて困難だろう、とも思いました。なぜなら、トゥルーグが「考え続けている」のは、あくまでも「無益な心配蘇生は場合によって是か」という枠組みの問いでしかないからです。その枠組みで問題を捉えている限り、彼の煮え切らなさの根底にあるものは意識されることも言語化されることもないだろう、という気がしました。

 それを、私なりの理解で言葉にしてみると、親の心理は、病院や医師をはじめとする医療スタッフとの関係性の中にあり、常に一定ではなく揺らいでいるということ。そして、その親と病院や医療職との関係性はまた、それ以前の親と社会との、より大きな関係性の中にあって、それによって影響され、それもまた日々の体験や状況によって常に揺らいでいる、ということではないかと思うのです。

 病院に来るなり「まさかうちの息子を殺しちゃいないよな」と言わないでいられないほどの猜疑心とは、医療への不信や目の前の医療職への猜疑より以前に、ホームレスとして生きざるを得なかった両親の社会への不信であり猜疑ではなかったでしょうか。自分たち親子は大切に遇されるべきだとか、遇されるはずだ、という前提が、この両親には息子の病気よりも前から奪われ、失われていたのではないでしょうか。

 おそらくは社会からenoughを得たと感じたことが少なかっただろう両親にとって、息子への治療の制限を一切認めないと主張することが、なぜそれほどに重要だったのか。

 あれほどの猜疑と医療不信に満ちていた親が、心から率直に感謝してくれた背景には、その「なぜ」があったのだと思います。だからこそ、トゥルーグは「なぜ」を満たされた時の両親の変貌に、こんなにも心を揺さぶられたのではないでしょうか。

 トゥルーグはNEJMの論考で一家については「子どもが何度もICUに入院するにつれ、私は一家のことをよく知るようになった」とのみ書いています。もしジャンヴィエ一家がトゥルーグにとって、いきなり運び込まれてきた初めての患者とその親だったとしたら、同じ状況下で彼は果たして心肺蘇生を命じただろうか、と考えてしまいます。つまり、患者や家族の心理が個々の医療スタッフとの関係性のうちにあり、それ以前に社会との関係性の中にあって、それら関係性のいわば「入れ子構造」の中で常に揺らいでいるように、医療スタッフ個々の心理もまた、様々に複雑な関係性の中で同様に揺らいでいる、ということではないかと思うのです。

 NEJMのCorrespondenceで批判に応えて、トゥルーグは「いずれにせよ、単純化された倫理上のルールや原理では、終末期医療においてしばしば働く複雑なダイナミクスにきちんと対応できるとは限らない」と書いています。 その「複雑なダイナミクス」の一つが「関係性」でしょう。

 関係性の中にあるものは、論理で割り切ることができません。人と社会の関係性であれ、患者と医療職との関係性であれ、簡単に数値化したり何かの尺度を当てはめて測ったり、別の何かとの比較によって答えが割り切れるような類のものではないように思います。はっきり論理で説明はできないけれど、主治医として特定の親子に対して「やってあげたほうがいいんじゃないか」と感じてしまう気持ち。その相手との関係性の中でそこはかとなく生じてくる、数値化も差引勘定もできない気持ち――。

 生命倫理学者でありながら条件づけることなく「時には」と書いたトゥルーグが、多くの批判を浴びてなお、「でも、やっぱり時にはアリなのでは」といわざるを得ない煮え切らなさを抱えているのは、そういうことなのではないかと思うのです。

 そして、それならば、ホームレスの両親の根深い医療不信や「どこまでも手を尽くして」と求めないでいられない思いの根っこにある「なぜ」を、もしもボストン子ども病院のICUのスタッフの誰かが、もっと早い段階で受け止めることができていたら、と私は考えてしまうのです。そこにこそ意思決定が本当の意味で共有されることへの希望があったのではないか、と。

 医療スタッフが、積極的治療の医学的無益性を両親に理解させよう、納得させよう、DNARに同意させよう、と説得を試みるのではなく、両親の「なぜ」に気づき、その「なぜ」を理解し受け止める方向にコミュニケーションを転換することができていたら、この事例は「無益な心肺蘇生の是非」という問題に行き着かずに済んだ可能性があったのではないでしょうか。

 この両親にとって何よりも大切だったのは、我が子がちゃんとenoughを与えられること、差別的な扱いを受けることはなく他の子どもと同じく手厚く遇されること。それが保障され、日々の体験を通じてそれを納得できることだったのではないでしょうか。その「なぜ」に気づいてもらえないまま、ただ一方的に「医学的にはこれが正しいのだよ」と説明され、DNARへの同意に向けて説得を繰り返されても、それはこの両親にとっては「この人たちは我が子に与えようとしない」「我が子はここでもenoughを奪われようとしている」としか感じられなかったのかもしれません。

 あんなに猜疑に満ちていた両親が穏やかに心からの感謝をしてくれた時に、トゥルーグは「自分たちは正しい(right)ことをしたのだ」と感じました。でも、そこで”right”だったのは、無益な心配蘇生という行為そのものではなく、その行為によって両親の「なぜ」に応えたこと。医療職にとってのenoughではなく、ホームレスとして生きる、この固有の両親にとってのenoughが提供されたことだったのです。ここでの”right”とは、正誤という意味での「正しい」ではなく、むしろ「相手の求めているもののツボをずばりと突くアタリだった」という意味合いに近いかもしれません。

 それならば、その段階に至るよりも前に、スタッフが両親の「なぜ」を受け止め、理解し、それにずばりと”right”に応えることができていたら、親と医療スタッフの関係性がもっと早い段階で変わり、息子への治療をめぐる両親の姿勢も変わっていた可能性があったのではないでしょうか。

 そこにこそ、トゥルーグのいう「臨床現場での複雑なダイナミクス」の妙味があり、人と人との関係性の中にある臨床現場の希望があるのでは、と私は思うのですが、どうでしょうか。