トリソミー13、18の新生児の救命について、Janvierらの論文
Annie Janvierというと、
以下のエントリーで拾った論文で記憶に残っている学者。
以下のエントリーで拾った論文で記憶に残っている学者。
トリソミー13・18、医師が描くより子も親もハッピーで豊かな生活(2012/7/26)
そのJanvierの論文。
これもまたトリソミー13、トリソミー18の子どもの救命をめぐる内容です。
これもまたトリソミー13、トリソミー18の子どもの救命をめぐる内容です。
Medical interventions for children with trisomy 13 and trisomy 18: what is the value of a short disabled life?
Annie Janvier, Andrew Watkins, Acta Paediatrics, November 7, 2013
Annie Janvier, Andrew Watkins, Acta Paediatrics, November 7, 2013
Children with trisomy 13 and trisomy 18 (T13 or T18) have low survival rates, and survivors have significant disabilities. Life saving interventions (LSIs) are generally not recommended by many healthcare providers (HCPs). After a diagnosis of T13 or T18, many parents chose termination of pregnancy or comfort care at birth, but others consider treatment to prolong the lives of their children. While LSIs may be effective at prolonging the life of some children, the quality of life of survivors and the possible burden on the family may be considered negatively by HCP, which may lead to conflicts with families. Resource allocation considerations are often invoked to withhold LSI for T13 or T18 even though they are seldom mentioned for older patients with comparable outcomes.
トリソミー13とトリソミー18（T13またはT18）の子どもの生存率は低く、救命できても重い障害が残る。一般には、救命のための介入（LSIs）を勧めない医療職が多い。T13またはT18を診断されると、多くの親は中絶か生まれてからの緩和ケアを選択する。しかし、中には子どもの延命治療を検討する親もいる。子どもによってはLSIで延命できる可能性もあるが、救命できた子どものQOLと家族にかかりうる負担は医療職からは否定的に捉えられて、家族との間に係争が生じることもある。また、類似のアウトカムが見込まれる（新生児よりも大きい）子どもや大人では滅多にないことだが、T13やT18へのLSIの差し控えには資源の分配への考慮が持ち出されることが多い。
トリソミー13とトリソミー18（T13またはT18）の子どもの生存率は低く、救命できても重い障害が残る。一般には、救命のための介入（LSIs）を勧めない医療職が多い。T13またはT18を診断されると、多くの親は中絶か生まれてからの緩和ケアを選択する。しかし、中には子どもの延命治療を検討する親もいる。子どもによってはLSIで延命できる可能性もあるが、救命できた子どものQOLと家族にかかりうる負担は医療職からは否定的に捉えられて、家族との間に係争が生じることもある。また、類似のアウトカムが見込まれる（新生児よりも大きい）子どもや大人では滅多にないことだが、T13やT18へのLSIの差し控えには資源の分配への考慮が持ち出されることが多い。
結論。
We should strive to improve communication with parents by 1. Investigating these conditions further to be able to better inform parents and 2. Providing balanced information for families and personalised care for each child.
以下の2つによって親とのコミュニケーションを改善する努力を行うべきである。
1． 親により良い情報提供ができるようT13とT18についてさらに研究する。
2． 家族にはバランスの取れた情報を、子どもには一人ひとりに応じたケアを提供する。
以下の2つによって親とのコミュニケーションを改善する努力を行うべきである。
1． 親により良い情報提供ができるようT13とT18についてさらに研究する。
2． 家族にはバランスの取れた情報を、子どもには一人ひとりに応じたケアを提供する。
結論部分、私はキーワードの一つは
personalized というところにある、と思う。
personalized というところにある、と思う。
「無益な治療」論をあらまし追いかけてきて
最近考えていることの一つとして、
最近考えていることの一つとして、
「無益な治療」論の最も恐ろしい懸念のひとつは、
本来なら常に個別検討であるはずの医療をめぐる判断を
障害像や年齢による包括的な判断に摩り替えてしまうところにあるんじゃないか、と。
本来なら常に個別検討であるはずの医療をめぐる判断を
障害像や年齢による包括的な判断に摩り替えてしまうところにあるんじゃないか、と。
「この患者に使う医療費を他に回したらどれだけの命が救えるか」といった
一見、平等な資源の分配の議論に見えるコスト論の正体は、実は
それを持ち出される患者と病気ないし障害があらかじめ選別されているところにある、
という事実なんじゃないだろうか。
一見、平等な資源の分配の議論に見えるコスト論の正体は、実は
それを持ち出される患者と病気ないし障害があらかじめ選別されているところにある、
という事実なんじゃないだろうか。
