続報から考えるMcMath事件、「脳死は死」と「無益な治療」論の問題点 (前)

Jahi McMath事件をずっと追いかけておられる、えりさんのブログ・エントリーで知った2つの論考から、
気になる情報をピックアップ。

まず、続報としてメモしておきたいのは、

Jahiさんは1月6日に家族が発表したところでは
介護施設に移ったとのこと

以下、論考から。


Jahi McMath’s functioning hypothalamus: some social and scientific considerations
By S.N. Sansalone, with edits by Paul A. Byrne, M.D.
Renew America, January 18, 2014


重要な事実関係情報として、
Jahiさんに1月に入って体温調節の機能が見られるようになったこと。

これは視床下部が機能しているということであり、Jahiさんの脳には
脳死判定の段階でも部分的な機能が残存していた、ということに。

したがって、Jahiさんの状態は、
UDDA(統一死亡判定法 the Uniform Determination of Death Act)の文言にある
「全脳の不可逆的な機能停止」には当たらない。

もう一つ、
この事件について私が当初から考えてきた問題のありかを
やっと指摘してくれる人がいたなぁ、とほっとしたのが以下の下り。

It was a situation that called for profound application of family centered care principles. But that is not what they got. This family, like all of us, would also have deserved for such to proceed in a complete, open, honest, moral, and respectful medical environment. But that was also not entirely the kind of scientific and social environment that Jahi and her family were immersed in, at that first hospital.


They were caught in a zoo of lost dignity, battling for basic human rights, instead of being able to just focus on their loved one's medical issues. By no stretch of imagination was "family centered care" being practiced or honoured there, at that first hospital. No, that was, rather, a disgrace of avoidance and misapplication of family centered care principles.


求められていたのは、family centered care すなわち「家族中心のケア」だったのに、
オークランド子ども病院にはそんな文化はかけらもなく、

家族にとっては愛する娘のことなのに
医学的な事柄だけしか問題にされなかった。

問題の本質は、私もここで以下のように書いたけれど、

医療サイドと患者家族サイドとが
誰かの身に思いがけなく起こった最期を
どのような関係性で向き合いながら
看取り、受け止め、見送り、悼むか、ということ、

そのなかで医療がいかに家族の思いに寄り添うか、という問題


それは、この記事の言葉で言うと、
a disgrace of avoidance and misapplication of family centered care principles.





この論考の前半では

Caplan, Pope,  Magnasら著名な生命倫理学者が脳死について
厳密なスタンダードによって科学的に実証された死であり、
脳死が不可逆である以上、Jahiさんは死者であり、
死者への治療など無益論以前にありえないのだ、
という論法で、

Jahaiさんの家族の抵抗は「米国民に広がる科学への無知」の一例だと
主張していることに対して、

Drakeが脳死判定の不確実性を中心に、
彼らの発言の齟齬を2点指摘する。

まず1点目は、
上の記事にも出てきていたUDDAでは
法律名に「統一」と謳いながら、実際の法文では
脳死の判定基準は個々の病院にゆだねられていること、ということ。

(もっとも2010年に米国脳神経学会が
脳死診断に関する基準ガイドラインを出してはいる)

A lot of the rhetoric being spun conflates science and law. Editorials and bioethicists have both proclaimed that saying Jahi McMath is alive is absurd because legally she became a corpse in the eyes of the law the minute the determination of brain death was made. I guess we’re not supposed to notice that this logic is circular. The law says that when a determination of death is made, the person is deceased in the state’s eyes. But the state lets individual hospitals set their own varying standards in regard to making those determinations, which means that no matter how sloppily, unprofessionally, or minimal the standards used to make the determination – a person becomes a corpse even if another facility would determine that the same person is alive. Who would have thought that individual hospitals held – or deserved – such a high degree of autonomy?


法律が脳死を死と規定しているからJahiは死体だと生命倫理学者らは言うが、
その法律が病院ごとに脳死の基準を定めてよいと言っているのだから、

病院ごとに異なった基準で脳死判定を行うなら、
A病院で脳死と診断された人、すなわちCaplanらの定義だと法的に「死体」である患者が
B病院では「生きている」ことになりうる。

それでも法律がそういっているんだから脳死は死と主張するのは
循環論法、結論の先取りだ、と。


次に、当ブログでも拾ってきたZack Dunlapらの
脳死からの「回復」事例を指摘。

これらをメディアは「奇跡の回復」と称するが、
端的に言えば「誤診」事例である、と。

当ブログの回復事例の大半は以下のエントリーにリンク一覧 ↓
英国で、またも“脳死”からの回復事例(2012/4/30)


この記事内に引用された1999年論文で引用されているデータでは
脳死判定を行わなければならない可能性のある165人の医師のうち、
正確に法的スタンダードを言えたのは35%、
脳死概念が一貫していたのは42%だった、とのこと。

この点については
私も前のブログで2008年に発表された以下の論文を拾っている ↓
小児の脳死判定、全項目を満たしていたのは142人のうち、たった1人(米国)(2013/4/11)


で、Drakeは以下のように書く。

Meanwhile, all that the leading bioethicists think is necessary for the public to know is that “brain death is death” and that once you’re brain dead you’re a corpse – because the law says so. Any of the messy debates, embarrassing misdiagnoses, professional conflicts, etc. are unnecessary for us to know, apparently. This seems less to me like education than preaching a gospel to large audience of potential converts whose souls you want to save.

ところで、これら著名な生命倫理学者らは国民には「脳死は死」であり、よって脳死になった以上は法律の規定によって、その人は死体なのだということだけを分からせればよいと考えている。上記のスッキリとは行かない議論や、バツの悪い誤診事例や、専門職間の係争などなどについては、どうやら我々は一切知る必要はない、ということのようだ。これでは教育とはいえまい。むしろ、改宗させて魂を救済したいからと、大衆に向かって福音を説いて聞かせるような行為だ。

(次のエントリーに続きます)