死に瀕した子どもの権利「トリエステ憲章」

2012年に、専門家グループによって
不治の病で死に瀕した子どもの権利を謳った憲章を作成するプロジェクトが開始され、

そこで作られた草稿がさらに多くの専門職や専門機関、社会の様々な立場を代表する
50人の専門家によって改訂されて、
このほどイタリアのトリエステで最終合意された。

以下、取り急ぎの試訳です。

死に瀕した子どもには以下の権利がある。


1. To be considered a person until death irrespective of age, location, illness, and care setting.

年齢、場所、病気、ケアを受けている環境によらず、死ぬまでパーソンとみなされる。


2. To receive effective treatment for pain, and physical and psychological symptoms causing suffering through qualified, comprehensive, and continuous care.

有資格者による包括的で継続的なケアによって、痛みと、苦しみにつながる心身症状に対する効果的な治療を受ける。


3. To be listened to and properly informed about his or her illness with consideration for his or her wishes, age, and ability to understand.

本人の望み、年齢、理解力に配慮した上で、自分の病気についての思いや考えを聴いてもらう。また自分の病気について適切な説明を受ける。


4. To participate, on the basis of his or her abilities, values and wishes, in care choices about his or her life, illness, and death.

本人の能力、価値観や希望に基づいて、自分の生活、病気と死に関するケアの選択に参加する。


5. To express and, whenever possible, have his or her feelings, wishes, and expectations taken into account.

自分の気持ちと望み、今後こうしてほしいという思いを伝え、それを考慮してもらえる。


6. To have his or her cultural, spiritual, and religious beliefs respected and receive spiritual care and support in accordance with his or her wishes and choices.

文化的、スピリチュアルな、または宗教的な信条を尊重してもらい、自分の望みと選択に応じたスピリチュアルなケアと支援を受ける。


7. To have a social and relational life suitable to his or her age, illness, and expectations.

本人の年齢、病気、こうしてほしいという思いに応じた、社会的、関係的な生活を送る。


8. To be surrounded by family members and loved ones who are adequately supported and protected from the burden of the child’s illness.

家族と大切な人に囲まれており、それらの人々は適切な支援を受け、子どもの病気の負担を免れている。


9. To be cared for in a setting appropriate for his or her age, needs, and wishes and that allows the proximity of the family.

年齢、ニーズ、望みに適した、家族が近くにいることのできる環境で、ケアを受ける。


10. To have access to child-specific palliative-care programs that avoid futile or
excessively burdensome practices and therapeutic abandonment.

無益であったり過度に負担の大きな医療もしない、治療放棄もしない、子ども専門の緩和ケア・プログラムを利用できる。

Rights of the Dying Child: Trieste Charter
Medical Futility Blog, May 24, 2014