地域医療ジャーナル「無益」シリーズ②：「無益な治療」論再考２ 「医学的無益」と「分配（レーショニング）」
（「無益な治療」論再考１の続きです）
「無益な治療」論再考２：「医学的無益」と「分配（レーショニング）」
私が「重症障害児者からの一方的な治療の引き上げの正当化論」として機能する「無益な治療」論の存在を初めて知ったのは、10年も前のことでした。米国テキサス州で1歳半の難病の男児からの生命維持中止をめぐって訴訟となったゴンザレス事件が2007年。カナダで、もともと身体障害があった高齢男性の呼吸器疾患で生命維持中止が問題となったゴラブチャック訴訟が2008年。
これら2つの事件の展開を英語圏のメディアは連日のように詳細に報じ、多くの学者もこれらの事件に際して頻繁に発言しました。
例えばウィスコンシン大学の小児科医で生命倫理学者であるノーマン・フォストは、シンポジウムや講演などでゴンザレス事件に触れながら、「質的無益」と「量的無益」は境界が曖昧であり、最終的にはその患者を救うためのコストを社会が認めるかどうかの判断だ、と主張していました。そして、それは専門職として個々の医師が判断することだ、医師は医療の素人である裁判所にお伺いなど立てず、堂々と自分で決断して治療を拒め、とゲキを飛ばしました。１）
ゴラブチャック事件では、著名な功利主義の哲学者ピーター・シンガーが地方紙に寄稿し、「本人の意思が確認できず、何が患者の最善の利益かを判断しにくい場合には、社会のコストを考えなければならない」、カナダのように公費で医療が賄われている場合には「納税者には市民仲間の宗教的心情を支えてやる義務はない」などと述べ、「医師らの判断が勝っているのだから裁判所は治療を継続させる命令を出すべきではない」と結論しました。その論考には、「頭も確かでなくなった高齢者に抗生物質を使って何の意味がある？ 歩けない、しゃべれない、自分で食べられない、我が子も分からないようになってまで生きていたい人がどれくらいいるだろうか」という一節もありました２）
私はこのような「コスト論としての無益論」とでも呼べそうな彼らの主張について、拙著『死の自己決定権のゆくえ―尊厳死・「無益な治療」論・臓器移植』（大月書店 2013）の中で、以下のように考察しています。
もう一つの疑問は、シンガーもフォストも社会や納税者が決めることだといいながら、同時に専門家である医師に決めさせろと主張することだ。それは、医師に社会や納税者の代表として判断をしろということなのだろうか。しかし特定の患者の特定の治療をめぐる専門職としての医師の判断とは、納税者や社会の判断と常に相容れるものなのか。「無益な治療」論では、医師の判断よりも患者や家族の意向が優先されることは専門性への侵害だと主張されるが、こうしたコスト削減の要請を背負った社会や納税者の代表たれと求められることもまた、医師にとって同じく専門性への侵害ではないのだろうか。
いったい、ここで議論されているのは「特定の治療が患者本人にとって無益かどうか」という個々の医学的判断なのか、「患者本人の利益にならない医療はコストの無駄だからやめるべきだ」という不適切なコストをめぐる医療財政問題なのか、それとも「仮に患者本人の利益になるとしても、一定の障害像の人への医療コストを社会は認めない」と、医療費削減の為に重症障害児者の医療を切り捨てようとする"人間の選別”の問題なのか。それぞれは別個の問題でありながら、それらがぐずぐずのまま議論がくり返されるたびに、「死の自己決定権」議論でもそうだったように、「無益な治療」議論で問題になる障害像も少しずつ拡大していくように思われてならない。（『死の自己決定権のゆくえ』p. 91-92）
前の記事「『無益な治療』論再考１」で紹介したように、2015年のポリシー・ステートメントによって「医学的無益」が最も狭義な「生理学的無益」として定義され、ようやく「無益」概念がQOLから切り離されたのかもしれません。医療倫理の問題として、そこが切り離されるために10年以上がかかったのかと、ちょっと茫漠とした気持ちになります。
同時に、この10年以上なにもかもグズグズのまま続いてきた議論によって、また一方で加熱しつつ同時進行してきた「死ぬ権利」議論との相互作用によっても、一般社会にも医療現場にも「重い障害のためにQOLが低い生は生きるに値しない。したがって医療コストにも値しない」という価値観は、もう取り返しがつかないほどに広がってしまったのではないか、という懸念が私にはあります。
「『無益な治療』論再考１」で触れたコメンタリーの著者の一人、ロバート・トゥルーグは、1990年代から、テキサスの無益な治療法（TADA）に象徴される強硬な「無益な治療」論に対して批判的な立場で議論を展開してきた学者の一人です（臓器提供のための治療停止については驚くほどラディカルな立場をとる人なのですが、ゴンザレス事件での病院の判断についても、テキサスの無益な治療法についても、彼は批判的な立場をとります）。
1992年の論文"Beyond Futility”で「第一に、分配の問題と、この患者個人にとって何が最善かという問題とを切り離すべきである」「実際、無益の概念は、本当の問題すなわち、価値観と蓋然性の問題を隠している。無益はひそかに、分配の正当化として不適当に用いられているかもしれない」（加藤太喜子訳）と、重要な指摘をしました。
今回の2017年2月のコメンタリーでも、「医学的無益性」概念と「分配（レーショニング）」概念とは互いに重なり合ってはいるが、それぞれ独自に明確な適応と道徳的正当性を持つものであり、「何よりも重要なこととして、一方を他方の正当化に用いてはならない」と書いています。極めて鮮やかで重要な問題提起と思います。
なぜなら、拙著で考察してみたノーマン・フォストやピーター・シンガーの「コスト論としての無益論」こそ、トゥルーグがいう「レーショニングと医学的無益との相互正当化論」であり「分配の正当化としての無益論」だったと思うからです。そして、今の日本の終末期医療や高齢者への医療をめぐる議論は、まさにそういうものになっていると感じるからです。
トゥルーグは、2015年の複数学会のポリシー・ステートメントが最も狭義で客観的な無益の定義を採用したことを評価しつつも、治療の不開始または中止の論拠となり、合意できなければプロセス重視の問題解決方法に頼るという点では、「無益」と「潜在的不適切」は近似で、あくまでも「医学的無益性」概念の中を分けたに過ぎないと捉えています。そして、無益あるいは潜在的不適切に基づいて治療を拒否することと、分配（レーショニング）に基づいて治療を拒否することとの区別がされていない、という不十分を指摘します。トゥルーグはむしろ、「無益」「潜在的不適切」vs「分配（レーショニング」という概念のグルーピングをしているというわけですね。
例えば、「無益」と「潜在的不適切」が固有の患者をめぐる判断であり、特定の患者と他の患者との比較ではないことに対して、レーショニングは多数の患者間の比較であること。さらに、決定に参加するステークホールダーが両者では異なる、とりわけ前者の2つでは固有の患者が加わるが、レーショニングの決定プロセスには個々の患者は関与しない。そうした違いが両者の間にはあります。
従って、トゥルーグらによれば、2015年の複数学会のポリシーは、あくまでも「無益な」あるいは「潜在的不適切な」治療での方針を提示しているに過ぎず、別途、レーショニングの方針が必要となります。
Ideally, rationing decisions should be as objective as possible, based on maximizing medical benefit within the limitations of resources constraints and following agreed-upon principles of allocation.
理想的には、レーショニングの意思決定は、限りある資源という制約の中で医学的利益を最大にし、合意された分配原則に基づいて、可能な限り客観的であるべきだ。
そこで、どういう時にどちらの論理を適用すべきか、アプローチを標準化するための方針をどのように作るか、そこにこそ生命倫理学者の役割がある、とトゥルーグは説くのですが、「理想的には」という留保の辺り、いかんせん分配（レーショニング）の必要という現実と社会が正面から向き合おうとしない限り、ここが明確にならないのだと、そこは、ボヤキのようにも聞こえるコメンタリーでもあります。
私自身は、「医学的無益」概念を「無益」と「潜在的不適切」に分けた件のポリシー・ステートメントを、ちょっと複雑な思いで読みました。
混在する指標による無益性判断の中からQOL指標による「無益性」判断を「潜在的不適切」として区別して取り出すことによって、むしろ「QOLが低い生は治療に値しない、よって治療は不適切」とする価値観を追認し、新たな基準として明示することにはならないだろうか、という疑問がありました。医学的なテクニカルな問題として「無益」概念がやっと価値判断から切り離されたところで、「潜在的不適切」の方は、医学的な指標以外の道徳的、社会的な価値観での判断になるという点では、トゥルーグがいう「無益」「潜在的不適切」vs「レーショニング」という概念区分よりも、複数学会のステートメントによって「無益」vs「潜在的不適切」「レーショニング」という概念区分がよりリアルにされてしまったのでは、という気もするのです。
「無益な治療」論と「死ぬ権利」議論との相互作用によって「QOLの低い生は生きるにも医療コストにも値しない」という価値観が社会にも医療現場にも広がりつつある中で、個々の医師が医療コスト削減の責任を負わされていると感じ、医師によっては、個々の主観的な価値判断をそのまま「ベッドサイド・レーショニング」の決定に置き換えてしまうリスクこそが「無益な治療」論の「すべり坂」の怖さだと、私はずっと考えてきました。
特に、いま「森友学園問題」で日々あぶりだされている「忖度」の文化である日本では、これがとても見え難い形で進行しているのではないでしょうか。
最近、重症児の治療以前の検査について「こういう人にそれだけのおカネをかけて検査はできないから」と主治医から言い渡された、という親仲間の話を聞きました。
でも、トゥルーグがいうように手続き論としてのバイオエシックスの発祥地である米国にすら明確なレーショニングの方針はいまだ存在しないのに、日本にそんな方針があるのでしょうか。そもそもトゥルーグが言っているのは医療機関ごとの方針のこと。コメンタリーそのものも、PICU（小児集中治療室）のベッドという特定の資源が限定されている状況を前提にした議論です。
その子の場合、当該の検査資源が限られているという前提もないし、その医療機関に「患者の障害像によってはコストのかかる検査は行わない。その基準は……」といった方針があるはずもありません。けれど、医師は、あたかもどこかにそうした一般的な基準があるかのように、こういうことを言われるのです。私には、これは医師個人の恣意的な判断による「ベッドサイド・レーショング」と思えるのですが、違うでしょうか。
一方、その子どもさんの当時の状況をある程度まで知っていた私には、もしかしたら医師には、この状態ではもはや治療は無益（あるいは潜在的に不適切？）だという判断があったのではないか、という気がしました。けれど、それを親にきちんと説明して同意をとる自信がなかったり、そのプロセスを面倒だとか時間がかかって厄介だと感じておられて、それを迂回する口実として暗にレーショニングの基準があるかのように匂わせながら「こういう人にはこれだけお金をかけて検査はできない」と言われたのではないか、という感じもしました。もちろんそれは私の憶測に過ぎません。
いずれであったにせよ、私たち日本の重症児者の親は、主治医からそういう言い方をされたら、まず感じるのは悲しみです。それは、私たちにとって、我が子はそういう存在なのだと思い知らされる体験となるからです。我が子の命がそういう線引きをされてしまうことに深く傷つき、悲しみに打ちのめされます。力を失い、英語圏の親たちのように、憤りをもって「治療を受ける権利」を訴えるという方向には向かいません。おそらく日本では、高齢の患者さんやご家族の多くもそうではないでしょうか。
最近のオプジーボをはじめとする高額医療をめぐる議論では、社会に自分が迷惑をかけていることを考え、高齢者は自分から医療を遠慮しろ、と恫喝するかのような議論も目に付き始めています。「無益」論とレーショニングとの相互正当化どころか、患者も医療職も「そこを忖度しろ」と、どこか高いところから、ほのめかされ、あるいは恫喝され続けているかのようです。
トゥルーグの「医学的無益性」と「レーショニング」をめぐる議論を、一人でも多くの医療職に知ってもらえないだろうか、と私が考える所以です。
参照
１） https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/18312193.html （ただし2007年当時「無益な治療」論について何の知識もない状態で書いた記事です）
２） https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/35142638.html
私が「重症障害児者からの一方的な治療の引き上げの正当化論」として機能する「無益な治療」論の存在を初めて知ったのは、10年も前のことでした。米国テキサス州で1歳半の難病の男児からの生命維持中止をめぐって訴訟となったゴンザレス事件が2007年。カナダで、もともと身体障害があった高齢男性の呼吸器疾患で生命維持中止が問題となったゴラブチャック訴訟が2008年。
これら2つの事件の展開を英語圏のメディアは連日のように詳細に報じ、多くの学者もこれらの事件に際して頻繁に発言しました。
例えばウィスコンシン大学の小児科医で生命倫理学者であるノーマン・フォストは、シンポジウムや講演などでゴンザレス事件に触れながら、「質的無益」と「量的無益」は境界が曖昧であり、最終的にはその患者を救うためのコストを社会が認めるかどうかの判断だ、と主張していました。そして、それは専門職として個々の医師が判断することだ、医師は医療の素人である裁判所にお伺いなど立てず、堂々と自分で決断して治療を拒め、とゲキを飛ばしました。１）
ゴラブチャック事件では、著名な功利主義の哲学者ピーター・シンガーが地方紙に寄稿し、「本人の意思が確認できず、何が患者の最善の利益かを判断しにくい場合には、社会のコストを考えなければならない」、カナダのように公費で医療が賄われている場合には「納税者には市民仲間の宗教的心情を支えてやる義務はない」などと述べ、「医師らの判断が勝っているのだから裁判所は治療を継続させる命令を出すべきではない」と結論しました。その論考には、「頭も確かでなくなった高齢者に抗生物質を使って何の意味がある？ 歩けない、しゃべれない、自分で食べられない、我が子も分からないようになってまで生きていたい人がどれくらいいるだろうか」という一節もありました２）
私はこのような「コスト論としての無益論」とでも呼べそうな彼らの主張について、拙著『死の自己決定権のゆくえ―尊厳死・「無益な治療」論・臓器移植』（大月書店 2013）の中で、以下のように考察しています。
もう一つの疑問は、シンガーもフォストも社会や納税者が決めることだといいながら、同時に専門家である医師に決めさせろと主張することだ。それは、医師に社会や納税者の代表として判断をしろということなのだろうか。しかし特定の患者の特定の治療をめぐる専門職としての医師の判断とは、納税者や社会の判断と常に相容れるものなのか。「無益な治療」論では、医師の判断よりも患者や家族の意向が優先されることは専門性への侵害だと主張されるが、こうしたコスト削減の要請を背負った社会や納税者の代表たれと求められることもまた、医師にとって同じく専門性への侵害ではないのだろうか。
いったい、ここで議論されているのは「特定の治療が患者本人にとって無益かどうか」という個々の医学的判断なのか、「患者本人の利益にならない医療はコストの無駄だからやめるべきだ」という不適切なコストをめぐる医療財政問題なのか、それとも「仮に患者本人の利益になるとしても、一定の障害像の人への医療コストを社会は認めない」と、医療費削減の為に重症障害児者の医療を切り捨てようとする"人間の選別”の問題なのか。それぞれは別個の問題でありながら、それらがぐずぐずのまま議論がくり返されるたびに、「死の自己決定権」議論でもそうだったように、「無益な治療」議論で問題になる障害像も少しずつ拡大していくように思われてならない。（『死の自己決定権のゆくえ』p. 91-92）
前の記事「『無益な治療』論再考１」で紹介したように、2015年のポリシー・ステートメントによって「医学的無益」が最も狭義な「生理学的無益」として定義され、ようやく「無益」概念がQOLから切り離されたのかもしれません。医療倫理の問題として、そこが切り離されるために10年以上がかかったのかと、ちょっと茫漠とした気持ちになります。
同時に、この10年以上なにもかもグズグズのまま続いてきた議論によって、また一方で加熱しつつ同時進行してきた「死ぬ権利」議論との相互作用によっても、一般社会にも医療現場にも「重い障害のためにQOLが低い生は生きるに値しない。したがって医療コストにも値しない」という価値観は、もう取り返しがつかないほどに広がってしまったのではないか、という懸念が私にはあります。
「『無益な治療』論再考１」で触れたコメンタリーの著者の一人、ロバート・トゥルーグは、1990年代から、テキサスの無益な治療法（TADA）に象徴される強硬な「無益な治療」論に対して批判的な立場で議論を展開してきた学者の一人です（臓器提供のための治療停止については驚くほどラディカルな立場をとる人なのですが、ゴンザレス事件での病院の判断についても、テキサスの無益な治療法についても、彼は批判的な立場をとります）。
1992年の論文"Beyond Futility”で「第一に、分配の問題と、この患者個人にとって何が最善かという問題とを切り離すべきである」「実際、無益の概念は、本当の問題すなわち、価値観と蓋然性の問題を隠している。無益はひそかに、分配の正当化として不適当に用いられているかもしれない」（加藤太喜子訳）と、重要な指摘をしました。
今回の2017年2月のコメンタリーでも、「医学的無益性」概念と「分配（レーショニング）」概念とは互いに重なり合ってはいるが、それぞれ独自に明確な適応と道徳的正当性を持つものであり、「何よりも重要なこととして、一方を他方の正当化に用いてはならない」と書いています。極めて鮮やかで重要な問題提起と思います。
なぜなら、拙著で考察してみたノーマン・フォストやピーター・シンガーの「コスト論としての無益論」こそ、トゥルーグがいう「レーショニングと医学的無益との相互正当化論」であり「分配の正当化としての無益論」だったと思うからです。そして、今の日本の終末期医療や高齢者への医療をめぐる議論は、まさにそういうものになっていると感じるからです。
トゥルーグは、2015年の複数学会のポリシー・ステートメントが最も狭義で客観的な無益の定義を採用したことを評価しつつも、治療の不開始または中止の論拠となり、合意できなければプロセス重視の問題解決方法に頼るという点では、「無益」と「潜在的不適切」は近似で、あくまでも「医学的無益性」概念の中を分けたに過ぎないと捉えています。そして、無益あるいは潜在的不適切に基づいて治療を拒否することと、分配（レーショニング）に基づいて治療を拒否することとの区別がされていない、という不十分を指摘します。トゥルーグはむしろ、「無益」「潜在的不適切」vs「分配（レーショニング」という概念のグルーピングをしているというわけですね。
例えば、「無益」と「潜在的不適切」が固有の患者をめぐる判断であり、特定の患者と他の患者との比較ではないことに対して、レーショニングは多数の患者間の比較であること。さらに、決定に参加するステークホールダーが両者では異なる、とりわけ前者の2つでは固有の患者が加わるが、レーショニングの決定プロセスには個々の患者は関与しない。そうした違いが両者の間にはあります。
従って、トゥルーグらによれば、2015年の複数学会のポリシーは、あくまでも「無益な」あるいは「潜在的不適切な」治療での方針を提示しているに過ぎず、別途、レーショニングの方針が必要となります。
Ideally, rationing decisions should be as objective as possible, based on maximizing medical benefit within the limitations of resources constraints and following agreed-upon principles of allocation.
理想的には、レーショニングの意思決定は、限りある資源という制約の中で医学的利益を最大にし、合意された分配原則に基づいて、可能な限り客観的であるべきだ。
そこで、どういう時にどちらの論理を適用すべきか、アプローチを標準化するための方針をどのように作るか、そこにこそ生命倫理学者の役割がある、とトゥルーグは説くのですが、「理想的には」という留保の辺り、いかんせん分配（レーショニング）の必要という現実と社会が正面から向き合おうとしない限り、ここが明確にならないのだと、そこは、ボヤキのようにも聞こえるコメンタリーでもあります。
私自身は、「医学的無益」概念を「無益」と「潜在的不適切」に分けた件のポリシー・ステートメントを、ちょっと複雑な思いで読みました。
混在する指標による無益性判断の中からQOL指標による「無益性」判断を「潜在的不適切」として区別して取り出すことによって、むしろ「QOLが低い生は治療に値しない、よって治療は不適切」とする価値観を追認し、新たな基準として明示することにはならないだろうか、という疑問がありました。医学的なテクニカルな問題として「無益」概念がやっと価値判断から切り離されたところで、「潜在的不適切」の方は、医学的な指標以外の道徳的、社会的な価値観での判断になるという点では、トゥルーグがいう「無益」「潜在的不適切」vs「レーショニング」という概念区分よりも、複数学会のステートメントによって「無益」vs「潜在的不適切」「レーショニング」という概念区分がよりリアルにされてしまったのでは、という気もするのです。
「無益な治療」論と「死ぬ権利」議論との相互作用によって「QOLの低い生は生きるにも医療コストにも値しない」という価値観が社会にも医療現場にも広がりつつある中で、個々の医師が医療コスト削減の責任を負わされていると感じ、医師によっては、個々の主観的な価値判断をそのまま「ベッドサイド・レーショニング」の決定に置き換えてしまうリスクこそが「無益な治療」論の「すべり坂」の怖さだと、私はずっと考えてきました。
特に、いま「森友学園問題」で日々あぶりだされている「忖度」の文化である日本では、これがとても見え難い形で進行しているのではないでしょうか。
最近、重症児の治療以前の検査について「こういう人にそれだけのおカネをかけて検査はできないから」と主治医から言い渡された、という親仲間の話を聞きました。
でも、トゥルーグがいうように手続き論としてのバイオエシックスの発祥地である米国にすら明確なレーショニングの方針はいまだ存在しないのに、日本にそんな方針があるのでしょうか。そもそもトゥルーグが言っているのは医療機関ごとの方針のこと。コメンタリーそのものも、PICU（小児集中治療室）のベッドという特定の資源が限定されている状況を前提にした議論です。
その子の場合、当該の検査資源が限られているという前提もないし、その医療機関に「患者の障害像によってはコストのかかる検査は行わない。その基準は……」といった方針があるはずもありません。けれど、医師は、あたかもどこかにそうした一般的な基準があるかのように、こういうことを言われるのです。私には、これは医師個人の恣意的な判断による「ベッドサイド・レーショング」と思えるのですが、違うでしょうか。
一方、その子どもさんの当時の状況をある程度まで知っていた私には、もしかしたら医師には、この状態ではもはや治療は無益（あるいは潜在的に不適切？）だという判断があったのではないか、という気がしました。けれど、それを親にきちんと説明して同意をとる自信がなかったり、そのプロセスを面倒だとか時間がかかって厄介だと感じておられて、それを迂回する口実として暗にレーショニングの基準があるかのように匂わせながら「こういう人にはこれだけお金をかけて検査はできない」と言われたのではないか、という感じもしました。もちろんそれは私の憶測に過ぎません。
いずれであったにせよ、私たち日本の重症児者の親は、主治医からそういう言い方をされたら、まず感じるのは悲しみです。それは、私たちにとって、我が子はそういう存在なのだと思い知らされる体験となるからです。我が子の命がそういう線引きをされてしまうことに深く傷つき、悲しみに打ちのめされます。力を失い、英語圏の親たちのように、憤りをもって「治療を受ける権利」を訴えるという方向には向かいません。おそらく日本では、高齢の患者さんやご家族の多くもそうではないでしょうか。
最近のオプジーボをはじめとする高額医療をめぐる議論では、社会に自分が迷惑をかけていることを考え、高齢者は自分から医療を遠慮しろ、と恫喝するかのような議論も目に付き始めています。「無益」論とレーショニングとの相互正当化どころか、患者も医療職も「そこを忖度しろ」と、どこか高いところから、ほのめかされ、あるいは恫喝され続けているかのようです。
トゥルーグの「医学的無益性」と「レーショニング」をめぐる議論を、一人でも多くの医療職に知ってもらえないだろうか、と私が考える所以です。
参照
１） https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/18312193.html （ただし2007年当時「無益な治療」論について何の知識もない状態で書いた記事です）
２） https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/35142638.html
