減圧開頭術を受けた患者の大半が「身体的回復ないとしても同意したと思う」と

「無益な治療ブログ」のポウプが
The Journal of Neurosurgeryの2013年12月号に掲載の論文を
「障害への適応を理由に事前指示を無視すること」というタイトルのエントリーで紹介している。


元論文はこちら ↓

“Decompressive craniectomy for severe traumatic brain injury: is life worth living?”
Journal of Neurosurgery
Dec 2013 / Vol. 119 / No. 6 / Pages 1566-1575


アブストラクトは以下。

Object
The object of this study was to assess the long-term outcome and quality of life of patients who have survived with severe disability following decompressive craniectomy for severe traumatic brain injury (TBI).

Methods
The authors assessed outcome beyond 3 years among a cohort of 39 patients who had been adjudged either severely disabled or in vegetative state 18 months after decompressive craniectomy for TBI. Assessments performed included the Extended Glasgow Outcome Scale, modified Barthel Index (mBI), Zarit Burden Interview, and 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). The issue of retrospective consent for surgery was also assessed.

Results
Of the 39 eligible patients, 7 died, 12 were lost to follow-up, and 20 patients or their next of kin consented to participate in the study. Among those 20 patients, 5 in a vegetative state at 18 months remained so beyond 3 years, and the other 15 patients remained severely disabled after a median follow-up of 5 years. The patients' average daily activity per the mBI (Pearson correlation coefficient [r] = -0.661, p = 0.01) and SF-36 physical score (r = -0.543, p = 0.037) were inversely correlated with the severity of TBI. However, the SF-36 mental scores of the patients were reasonably high (median 46, interquartile range 37–52). The majority of patients and their next of kin believed that they would have provided consent for surgical decompression even if they had known the eventual outcome.

Conclusions
Substantial physical recovery beyond 18 months after decompressive craniectomy for severe TBI was not observed; however, many patients appeared to have recalibrated their expectations regarding what they believed to be an acceptable quality of life.


重症頭部外傷のため減圧開頭術を受けて、救命されたが重い障害が残った患者
39人(うち回答は20人)について長期的アウトカムとQOLを評価したところ、

(結果の最後の一文を以下に全訳)

最終的なアウトカムが分かっていたとしても、外科的減圧に同意したと思うと、
大多数の患者と近親者が回答した。


(結論部分を、以下に全訳)

重症頭部外傷による減圧開頭術の後、
1年半以上経っても身体的には大きな回復は見られなかった。

しかし、多くの患者が
自分にとって許容できると考えるQOLについて
自らの期待値を再調整しているように見えた。


まさに、
元気な人の「重い障害を負ったら、そんなQOLは生きるに値しない」という想像が、
いかに実際に障害と共に生きている人のQOL観と異なっているか、の例証のような研究結果。


それでもポウプは、
この結果を事前指示や代理決定権者による減圧開頭術への同意率と比べると、
おそらく後者はこの調査結果よりも低いと思われるが、

それでは患者の事前指示や代理決定権者の意向は無視するのか? と問い、

自分はこれまでソフトなパターナリズムとして、
一定期間の様子見を支持してきたが、それはあくまでも一時的なもので、
何ヶ月も何年も様子を見ようとなるなら、
それはハードなパターナリズムというものだろう、と。


でも私は、例えば以下のバウアーズさんのケースでは
事故翌日の「自己決定」の無謀はもちろん、数週間、数ヶ月単位でも足りないと思う。


障害受容には年単位の時間がかかる。

それは、いかに
「事前指示」=「本人の不動不変の意思決定」ではないか、ということに過ぎない、
安易に「事前指示」をデフォルトの意思決定ツールとすることにこそ問題がある、と思うんだけど。