2014年8月7日のメモ - 海やアシュリーのいる風景

最近のマイ・テーマ、「当事者・家族の“専門知”の尊重」とか「本人と家族を含めたチーム」に関して、

National Disability Coalition　障害にまつわる様々な問題で、あらゆるステークホルダーが議論に参加できる場を。
http://www.socialsecurity.gov/ndc/index.htm

Patient-Centered Primary Care Collaborative　患者と家族を医療改革のパートナーとして。
http://www.pcpcc.org/webinar/patients-and-families-partners-care-delivery-transformation

　　　　　　　　　　　　―――――

2005年に養親による虐待から頭部外傷を負い、意識不明となって生命維持続行をめぐる大論争が起きたHaleigh Poutre,さん、別の家庭に養女になって、現在20歳。障害は重いものの、目覚しい回復振り。これもまた回復事例の一つ。
http://www.bostonglobe.com/metro/2014/08/02/new-family-for-haleigh/ZzKyT4wEkv7APZTHmiXMtO/story.html?p1=Article_Trending_Top

ずっと気になりながら読めていないのだけれど、米国のホスピスにおけるネグレクト問題。WPがシリーズで。
http://www.washingtonpost.com/business/economy/leaving-hospice-care-alive-rising-rates-of-live-discharge-in-the-us-raise-questions-about-quality-of-care/2014/08/06/13a4e7a0-175e-11e4-9e3b-7f2f110c6265_story.html?wpisrc=nl_eve

英国のPAS合法化法案の審議　中間報告的なまとめ
http://www.nationalrighttolifenews.org/news/2014/08/lord-falconer-assisted-dying-bill-where-we-are-now/#.U-NeDGPa7ct

英国のPAS合法化議論で、障害者からの賛否の声。
http://www.disabledgo.com/blog/2014/08/assisted-dying-bill-disabled-peers-debate-assisted-suicide/#.U-NloWPa7ct

ドイツの自殺幇助合法化議論。MS患者のStefan Danielさん。
http://www.npr.org/blogs/parallels/2014/08/07/279046327/when-and-how-to-die-germany-debates-whose-choice-it-is

米国の高齢者20人に1人が家族や親族からの金銭的な虐待を受けている。：それでもPAS合法化で、セーフガードさえあれば高齢者へのリスクはない？　オレゴンとワシントンの尊厳死法でも、実際に致死薬を飲む場に医療職が同席していないことが問題視されている。本当に自分の意思で飲んだかどうか、どうやって確認できるのか、という問題。
http://www.medicalnewstoday.com/releases/280433.php

インディアナ州のBrittney Flahertyさん（16）、6月18日に拳銃で自殺。拳銃で自殺する最も確かな方法を顔のどこに当てるか、どの角度にするのが最も致死率が高いか、など事細かにアドバイスするウェブ・サイトを参照して。：こういうものと、C&CのVSED（自発的飲食停止）サイトとの距離って、どのくらいなんだろう。「死ぬ権利」運動の「苦しければ自殺する権利がある」というメッセージの、青少年への影響って、調査研究する必要はないですか？
http://www.wndu.com/home/headlines/Laporte-teen-commits-suicide-with-the-aid-of-website-269708981.html

日本語。「代理出産は480万円」「男女産み分けは160万円」年間100組以上の日本人夫婦が利用するタイの生殖医療事情　「しかし、多くの日本人がタイに渡っているということは、それだけ需要があるということでもある。技術の進歩に法律が追い付いていないのは事実であり、専門家だけでなく、当事者も含めて議論を深め、法律面でも整備していく必要があるのではないだろうか」 この文脈で「当事者」といえば「需要を持っている人」のこと？
http://wotopi.jp/archives/8113

日本語。子供9人を「代理出産」か＝日本人男性がタイで：これもまた上の記事が言う「需要がある」ということなんでしょうか。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140806-00000136-jij-asia
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140806-00050160-yom-int

日本語　自閉症の遺伝子診断は幻想　フランス分子生物学者が講演
http://www.fukushishimbun.co.jp/topics/5128

毎日アスピリンを飲むとがん予防効果がある、とか。：これ、20009年からいい続けている人たちがいる　⇒　「40過ぎたらガン予防で毎日アスピリンを飲みましょう」って(2009/4/30)
http://www.theguardian.com/science/2014/aug/06/aspirin-could-dramtically-cut-cancer-risk-say-scientists-biggest-study-yet

H.P. Acthar ジェルという豚の脳下垂体から作った注射液（腎臓病の治療薬?）が、それだけの効果のエビデンスもはっきりしないのに、やたらと処方が急増して、メディケアで一番費用がかかる薬に。
http://www.propublica.org/article/the-obscure-drug-with-a-growing-medicare-tab

米国のメディケアで、デタラメかつ、べらぼうなHIV治療薬の処方が出ている。例えば77歳でHIV歴ゼロだし、そもそも処方した医師の診察を受けたことすらない女性に、10種類、総額で33500ドルのHIV治療薬が処方されているなど。メディケアで疑わしいHIV治療薬の処方総額3000万ドル。ナーシングホームの入所者にメディケアでやたらグループ心理療法という話もあって、メディケアもメディケイドも医師がたかりたい放題みたい。ちょっと前までは、ビッグファーマと一部の研究者だけだったけど、その癒着の構図が臨床医に広がっている？　あまりに酷いモラル・ハザード。
http://www.propublica.org/article/suspicious-prescriptions-for-hiv-drugs-abound-in-medicare

製薬会社が実験的な薬を重病の人に提供する「思いやり特例」を巡る議論。ビデオ。：見ることができていませんが、この話の流れですね　⇒ 「死ぬ権利」の次は、未承認の実験的新薬を「トライする権利」(2014/5/19)
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/11084

米国の治験企業がホームレスを被験者にしている、と生命倫理学者　Carl Elliottが指摘。The Best-Selling, Billion-Dollar Pills Tested on Homeless People: How the destitute and the mentally ill are being used as human lab rats. :どうしても上の話題とつながっているような気がしてしまう。
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/11082

Savulescuが遺伝子工学でj人類は地球温暖化を生き延びよう、と。：「科学とテクノで簡単解決バンザイ文化」のマッチポンプ性。
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/11078

佐世保事件と精神科治療　「精神科医の犯罪を問う」ブログ：そういえば笹井氏自殺の記者会見で、飲んでいた薬の影響を質問した記者がいた。
http://blogs.yahoo.co.jp/kebichan55/54890869.html?vitality

オーストラリアのアボリジニに、親の薬物乱用や精神障害のため孫の子育てを担う祖父母が増えている。：この問題、先月の連載で書いたばかり。⇒　「孫を育てながら働く高齢女性、不況で増加」(2014/8/1)
https://au.news.yahoo.com/world/a/24643266/indigenous-grandparents-left-to-raise-grandchildren-as-parents-battle-substance-abuse-mental-illness-nt-foster-carers-say/

英国で、社会保障カットによる餓死者。
http://www.theguardian.com/society/2014/aug/03/victims-britains-harsh-welfare-sanctions

認知症の人の介護者に、電話相談支援が有効。
http://www.medicalnewstoday.com/releases/280415.php

米国のイノベーション一辺倒の教育改革に、疑問を投げかけるStrauss記者の記事。
http://www.washingtonpost.com/blogs/answer-sheet/wp/2014/08/04/its-innovative-but-is-it-really-better/

障害者の自治体採用に壁　介助なし・自力通勤：ちょっと以下の関連エントリーを読んでみてほしい。
http://www.okinawatimes.co.jp/article.php?id=79200

「障害者福祉の父」糸賀の思想に脚光　生誕100年、専門家注目
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140801-00000004-kyt-l25

書籍『生きることが光になる　重症児者福祉と入所施設の将来を考える』：必読と思って、とりあえずアマゾンのカートへ。9月の重心ラーのフォーラムまでに読めるかな。
http://www.creates-k.co.jp/blog/log/eid46.html

日本。生活保護受給世帯が過去最多を更新
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140806/k10013589641000.html

日本。詐欺まがいの小銭稼ぎに堕落した東大「市民後見人養成講座」:厚労省関係者が『東大独自のテキストはやめて、厚労省の息のかかったＮＰＯのテキストを使うように』と、東大に求めてきたというんです。また弁護士らは『講座の中で弁護士後見人による横領事件を扱わないように。取り扱うなら業務妨害で法的措置も検討する』と
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140730-00000003-tospoweb-ent

NHK「ニュース７」は政府に不都合な話題を「さらり」とかわすのか？　～最近の番組ウォッチ経験の一コマ～
http://chikyuza.net/archives/46267

日本　「STAP細胞必ず再現して」…小保方氏に遺書：笹井氏自殺の報道で、何よりも不審だったのは、どうして小保方さん宛ての遺書の内容が真っ先に報じられるのか、そもそも誰が誰の承認を取って、こんな情報を流せるというのか、ということだったんだけど、ツイッターを覗いてみたら、同じ疑問が広く共有されていることに、まだ世の中には正常な感覚を失っていない人がいっぱい残っていると安堵した。
http://www.yomiuri.co.jp/national/20140805-OYT1T50157.html

日本。先天異常率「全国と同じ」厚労省、福島の赤ちゃん調査
http://apital.asahi.com/article/news/2014072600002.html

日本。会議でどなられ立腹、はさみで上司刺した市職員：大学で非常勤やってた頃、こういうタイプの学生さんが増えているなぁ、という実感はあった。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140807-00050082-yom-soci

【PC遠隔操作事件】「事件は『ツリ』でした」（第14回公判傍聴メモより）　江川紹子：なんとも怪物的かつウェブ的な異常性というか……。こんな人が出現した世界なんだ……、と呆然とするというか。
http://bylines.news.yahoo.co.jp/egawashoko/20140731-00037874/

米国のテロリスト・データベースに100万人以上が登録されている。
http://www.washingtonpost.com/world/national-security/more-than-1-million-people-are-listed-in-us-terrorism-database/2014/08/05/a66de30c-1ccc-11e4-ab7b-696c295ddfd1_story.html

グーグルが、児童ポルノ画像をメールで送った男性に関する情報を政府機関に提供。児童虐待だから、犯罪だから、というのは、どういう正当性があるんだろう？　その正当化の対象が拡大しないという保障は？
http://bits.blogs.nytimes.com/2014/08/04/google-gives-child-pornography-email-evidence-to-police/?_php=true&_type=blogs&_r=0

「春の問題」辻征夫　髯や鬚の/原始時代の/原始人よ/不安や/いろんな種類の/おっかなさに/よくぞ耐えてこんにちまで/生きてきたなと誉めてやりたいが：ホスピスで薬で眠る友人のそばに付き添ってた時に、手持ち無沙汰で、サイドテーブルに置いてあった彼女の詩集を拝借したら、こいつが心に沁みた。全文を記載したブログ記事はあるんだけど、著作権違反なのでリンクは控えます。