在宅重症心身障害児者の介護者に関するデータ整理

訳あって個人的に必要となり、
兼ねて気になっていた在宅重症児者の介護者に関するデータを
ざっと目についたものだけですが、取りまとめてみました。

①『介護保険情報』2016年8月号の
（株）日本在宅ケア教育研究所　代表取締役研究所所長　内田恵美子さんによる
連載「訪問看護の現場から」第10回「重度障害児の訪問看護」

「訪問看護の質の確保と安全なサービス提供に関する調査研究事業～訪問看護ステーションのサービス提要体制に着目して～報告書」（平成26年3月　一般社団法人全国訪問看護事業協会・平成25年度厚生労働省老人保健健康増進等事業）によると、

小児の訪問看護を実施している訪問看護ステーションは約30％で、
訪問実数1～5人が84％を占めており、
普遍化していないのが実態です。
(P. 64)

　毎日必要とする医療処置は表2のとおりで、多くの処置管理が母親によってなされバーンアウト寸前です。
(p. 64)

表２　必要としている医療処置（複数回答　N=31名）

呼吸管理
吸入　　　　　　　　　25.8％
吸引　　　　　　　　　 45.2％
気管内挿管部ケア　　　 29.0%
酸素管理　　　　　　　　16.1％
呼吸器管理・気切型　　　19.4％
呼吸器管理・NIPPV 3.2%

栄養・食事
中心静脈栄養　　　　　　　3.2%
胃ろう・経鼻栄養　　　　 51.6％
腸ろう　　　　　 6.5%
経口・全介助　　　　　　　29.0％

排泄
膀胱留置・導尿　　　 6.5%

②福岡県が平成25年に行った調査

http://www.pref.fukuoka.lg.jp/uploaded/life/82789_16717594_misc.pdf

医療的ケアを必要としているのは約4割。

主たる介護者は母親（77.6％）と父親（13.7％）で約9割を占め、
40～50代が中心であり、今後、高齢カを迎えていく年齢層。

主たる介護者の約半数が5時間以下の睡眠時間。
4時間以下が　17.6%
5時間が 28.9％

従たる介護者がいない世帯が約4割で、
主たる介護者に負担が集中している。

③長崎県が平成26年2月に実施した調査

医療的ケアを必要としているのは
273人のうち116人で、約４割。

主たる介護者は
母親が79％。
父親が12％。

主たる介護者の年齢は
40代が29％。
50代が28％。
60代が19％。

主たる介護者の平均睡眠時間は

260人中
99人が6時間。
78人が5時間。
25人が4時間以下。

主たる介護者以外に介護者がいないケースが約半数。

④平成21年度の名古屋市の実態調査

主たる介護者の健康状態として、

腰痛　　　　　　　74.0％
慢性疲労　　　　　　 58.3％　
肩痛　　　　　　53.7%
慢性睡眠不足　　　　47.1%
高齢による体力減退　27.6％

⑤ 静岡県重症心身障害児（者）を守る会が平成27年に実施した調査

主たる介護者は
97％が母親。父親が14％。

主たる介護者の年齢は、
40代が40％。
50代が24%。
60歳以上が13％。

介護者の睡眠時間は、
4，5時間が55％。
6時間以上は37％だが、
いずれも、細切れで寝た気がしない、という人も。
また3時間以下の人も10人。

介護者の体調は
時々不調が60％で、
最も多いのは「肩・首・腰・膝などの痛み」
次いで「寝不足・眠い・運転中不安」

⑥千葉市の平成25年の調査
(特に医療的ケアを必要とする人のみを抽出)

主たる介護者は
母のみが93.8％。
父と母が6.3％。

主たる介護者の年齢は
50代以降が39.1%。

また本人の年齢と介護継続年数はほぼリンクしており、
生まれてから、同一の介護者が介護をし続けている状況である。

主たる介護者が何らかの理由によってケアを行えない場合に
代わりにケアを依頼する相手先は
同居の家族が　　　　　　　　 51.6%。　
短期入所が　　　　　　　　 51.6%。
「依頼できる相手がいない」　　20.3％。

主たる介護者が丸一日介護から離れることができた直近の日は
「1年以上前」が　　　　　　　　　　　　26.6％。
「介護を始めてから休めていない」が 21.9%。
半数近くが、1年以上、介護から丸1日離れられるような休息を取れていない。

短期入所について
67.2％が月に1回程度の利用を希望しているものの、
実際に利用できているのは15.6％であり、
数ヶ月に1回以上の間隔での利用が実際には5割を超えている。

1日の間に介護から離れることのできる時間は、
3時間以上が　　　　　　　68.8％
1~2時間が 14.1％
「ほとんどない」が　　　　14.1%

⑦愛知県下（名古屋市をのぞく）重症心身障害児者の実態調査

平成17年度調査では

主たる介護者は
母親　93％。父親2％。

主たる介護者の平均年齢は
43歳。

平成26年度調査では
主たる介護者は
母親が89％。　父親が4％。

平均年齢は53歳。

いずれの調査でも、
介護者が介護できないときの対応は
17年度で33％、26年度で34％が短期入所利用と回答。

ただし、愛知県こばと学園園長の麻生幸三郎医師によると、
重症児者は介護者に完全に依存して暮らしており、
施設職員といえど、その介護者のソフトウェアをすべて学習することは不可能なため、
短期入所では重症児者にとって生活環境の激変と感じられ、事故が起きやすい。

また人工呼吸器管理が必要なケースは
在宅の重症心身障害児者のうち、
平成17年度の調査で2.6％。
平成26年度の調査では5.9％。

⑧　2016年6月の小児神経学会のシンポジウム９での
　熊本大学の松葉佐正先生の発表によると、

平成18年の北海道の在宅重症児の介護者へのアンケート調査（平元　H１８）で、
介護者（母親）の年齢は
50～59歳が46％。
40～49歳が23.5％。
60～69歳が16.7%。

介護期間は在宅重症児者の年齢とほぼ同じく、
19~29年が47％。
30年以上が17％。
7～12年が10.8％。

1日の介護時間は
12時間以上が76.5％。
8時間以下が 11.8%。
9～12時間が11.8％。

なお、
「現代日本の家族変動　－第4回全国家庭動向調査―（2008年社会保障・人口問題基本調査）」から、

表「理想と考える人生経路別有配偶者女子数」では「理想のライフコース」として

6870人中
1922人が「出産退職し、子どもが手を離れたら再び働く」と回答。
1092人が「結婚や子どもの成長に関係なく、ずっと働き続ける」と回答。

表　「現実にたどりそうな人生経路別有配偶者女子数」では「現実のライフコース」として、

6870人中
1505人が「結婚や子どもの成長に関係なく、ずっと働き続ける」と回答。
1432人が「出産退職し、子どもが手を離れたら再び働く」と回答。
1273人が「結婚退職し、出産後子どもが手を離れたら再び働く」と回答。

松葉佐先生は、
在宅重症児の母親の約8割が1日に12時間以上の介護を担っているとの
上記のデータとこれらのライフコースのデータを比べて、
在宅重症児者の母親は仕事を続けたくても
諦めたり辞めざるを得なくなっている、と指摘。

【9月6日追記】
徳島県の調査結果が出ていました。
重症心身障害児の保護者２７％が介護離職　県がアンケート　
http://www.topics.or.jp/localNews/news/2016/08/2016_14725337741853.html