（重症児者の）母親は、自分のしたいことの大半をあきらめてきた……

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在宅重症心身障害児者の介護者に関するデータ整理について
某MLにお知らせしたところ、

呼吸器使用の子どもさんを在宅で介護しておられる、お母さん、Yさんから
以下のような、ご講和の一部をお知らせいただきました。

Yさんの承諾を得て、転載させていただきます。
(Yさん、ありがとうございます！)

障害児者の母親の役目

食事や入浴、排せつ、歯磨き、着替えなどの世話、環境を整え、また体が退行しないようにリハビリをし、昼夜問わずの医療的ケアを行い、定期的な通院、在宅医療や福祉のコーディネート、代弁者も務め、親亡きあとを心配する。

さらにきょうだいや家族の生活を支え、ときには家計のために仕事もし、ややもすれば親世代の介護も追加され、普通の母親よりも障害児者の母親は疲弊しやすい。

母親は、自分のしたいことの大半をあきらめてきた。　

仕事も夢も、友達との付き合いも、生活の中の小さなことも、ちょっとした旅行も、先ずは子供のケアが第一で、子供の預かり先が確保できてからという制限がかかる毎日。

子供に障害を負わせてしまったという負い目と、母親なら専従化して当然というどこからかの声（社会？自分の心？）に自分を追い込んでいく・・・

いろんな想いが交差し、マイナスの想いから這い上がる方法は、自分が守らねばという子供への深い愛情と、専門的な知識をもって「一緒にケアしましょう」という声。